Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-12, 20:30 Autor: Mariusz Chałupnik

Narodowy plan dla chorób rzadkich w przygotowaniu. We wtorek konferencja, na której mogą zapaść ważne decyzje dla pacjentów i ich rodzin

Lekarz © (fot. sxc.hu)
Lekarz © (fot. sxc.hu)
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Występują u nie więcej niż 5-ciu na 10 tysięcy osób. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Mowa o chorobach rzadkich. W Polsce cały czas prowadzone są prace, aby systemowo wspomagać osoby, które cierpią na nietypowe schorzenia. Jednym z ich kolejnych etapów będzie konferencja Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny.
Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodniczącą parlamentarnego zespołu ds. pacjentów liczy, że to będzie duży krok w kierunku uregulowania prawnego, które usatysfakcjonuje pacjentów oraz i ich rodziny.

- Wciąż w Polsce jest oczekiwanie na to, żeby ten narodowy plan dla chorób rzadkich został wdrożony – mówi Porowska. – On przyspieszył w ostatnich latach i będziemy teraz rozmawiać ze środowiskiem pacjentów, ze środowiskiem medycznym, samymi decydentami, jaka jest gwarancja powodzenia wprowadzenia tego procesu, osiągnięcia konsensusu i wdrożenia planu dla chorób rzadkich.

Konferencja „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” odbędzie się jutro (13.04) i zostanie przeprowadzona on-line.
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-03-28, godz. 17:35 "Ta kadencja była wyjątkowo spokojna". Radni Opola spotkali się przedostatni raz Za nami przedostatnia sesja Rady Miasta Opola. Dla jednych była podsumowaniem mijającej kadencji, a dla innych okazją do dyskusji przed zbliżającymi się… » więcej 2024-03-28, godz. 17:14 Okradł osiem sklepów w Kędzierzynie-Koźlu. Grozi mu 5 lat więzienia Kradł perfumy, drogi alkohol, kosmetyki oraz odzież, a sprzedawcy ocenili swoje straty na 9 tys. złotych. Sprawca kradzieży w sklepach w Kędzierzynie-Koźlu… » więcej 2024-03-28, godz. 16:30 Rośnie temperatura kampanii wyborczej w Kluczborku. Spór o busy Piotra Pośpiecha Nieuprawniony przewoźnik czy reklama wyborcza? Od wtorku (26.03) po gminie Kluczbork kursują cztery busy oklejone wizerunkiem Piotra Pośpiecha, kandydata na… » więcej 2024-03-28, godz. 15:39 Trzy firmy chcą wyremontować ul. Wrocławską. MZD analizuje złożone oferty Remont ul. Wrocławskiej w Opolu coraz bliżej. W przetargu wystartowały trzy firmy. Dzisiaj (28.03) komisja konkursowa otworzyła koperty, sprawdza złożone… » więcej 2024-03-28, godz. 15:17 "Zrobiliśmy bardzo dużo". Radni z PO podsumowali mijająca kadencję - To była kadencja pełna wyzwań i pracy - tak 5,5 roku zasiadania w Radzie Miasta Opola podsumował dziś (28.03) na konferencji prasowej klub Platformy Obywatelskiej… » więcej 2024-03-28, godz. 15:13 Pomysły Trzeciej Drogi na usprawnienia komunikacyjne. "Musimy zmienić sposób myślenia" Transport publiczny mimo wielkich nakładów gmin jest nieefektywny - to diagnoza opolskich polityków Trzeciej Drogi, którzy proponują zawiązanie związku… » więcej 2024-03-28, godz. 15:00 Areszt tymczasowy dla mieszkańca gminy Prudnik. Miał przy sobie amfetaminę Znaczną ilość amfetaminy znalazła prudnicka policja u 37-letniego mężczyzny. Tamtejsi kryminalni już wcześniej podejrzewali go o związek z przestępczością… » więcej 2024-03-28, godz. 14:59 Pożar domu jednorodzinnego w miejscowości Osiek w powiecie strzeleckim 11 zastępów straży pożarnej walczy z ogniem w budynku jednorodzinnym w miejscowości Osiek w powiecie strzeleckim. » więcej 2024-03-28, godz. 14:00 "Chciałbym być radnym żyjącym wśród ludzi". Kamil Tokarz kandyduje do opolskiego sejmiku Kamil Tokarz, jeden z organizatorów protestów rolników w powiecie strzeleckim, w najbliższych wyborach samorządowych będzie starał się o mandat radnego… » więcej 2024-03-28, godz. 13:45 "Potrzebny jest kompleksowy plan". Kandydaci PiS chcą specjalnego funduszu na remonty dróg Kandydaci do opolskiej rady miasta i jednocześnie radni z klubu PiS mają pomysł na problem z dziurawymi drogami. W przyszłej kadencji chcą utworzyć fundusz… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »