Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-30, 14:30 Autor: Wiktoria Palarczyk

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Dzień przed zakończeniem zbiórki dla Weroniki i Bartka z Białej Nyskiej licznik wskazał 4,5 mln złotych. Rodzeństwo chorujące na rdzeniowy zanik mięśni za kilka dni będzie mogło zażyć pierwszą dawkę innowacyjnego leku o nazwie Nusinersen. Pomoże on zahamować rozwój SMA i przedłuży życie dzieci.
- Nie można wyobrazić sobie lepszego prezentu na święta niż szansa na życie - mówi Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Ja cały czas obserwowałam, jak ten licznik się kręci. Ucieszyłam się bardzo. Od razu zaczęły do mnie spływać wiadomości od przyjaciół i zupełnie obcych ludzi z informacją, że się udało. To najlepszy prezent, jaki mogliśmy dostać na święta. Zbieraliśmy na roczne leczenie, czyli na sześć dawek leku dla Weroniki i sześć dla Bartka. Pierwsze podanie będzie już za parę dni - dodaje Dul.

Pozostałe pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitacje rodzeństwa. Zbiórkę Weroniki i Bartka wsparło blisko 200 tysięcy osób.
Ewa Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-23, godz. 14:30 Prace przy moście tymczasowym w Głuchołazach trwają. "To nasz priorytet" - Powstanie nowej, tymczasowej przeprawy przez Białą Głuchołaską to nasz priorytet - mówi Radiu Opole z-ca dyrektora ds. inwestycji GDDKiA w Opolu Marcin… » więcej 2024-09-23, godz. 13:50 Szybki wyrok dla szabrowników z Głuchołaz 8 miesięcy pozbawienia wolności oraz grzywny 4 i 6 tysięcy złotych - to wyrok orzeczony wobec dwóch szabrowników powodziowych. » więcej 2024-09-23, godz. 13:49 Najnowsze dane sanepidu o jakości wody w regionie [23 września] Wciąż w części województwa jest problem z dostępem i jakością wody z kranów. Poniżej zestawienie przekazane do Radia Opole przez Wojewódzką Stację… » więcej 2024-09-23, godz. 13:30 Wolontariusze Caritasu kursują z darami dla powodzian Grunt to pomagać mądrze i pytać o potrzeby - mówili dziś (23.09) wolontariusze pracujący w magazynie Caritas Diecezji Opolskiej. » więcej 2024-09-23, godz. 13:27 Rozpoczęło się liczenie strat w powiecie brzeskim. Nie wszędzie jest to obecnie możliwe W powiecie brzeskim trwa szacowanie strat, które spowodowała powódź. Na razie nie wszędzie jest to jednak możliwe, bo w niektórych miejscach woda wciąż… » więcej 2024-09-23, godz. 13:14 Żołnierze pracują nad odbudową zalanych miejscowości. Ruszyła operacja "Feniks" Rusza 'Feniks' - największa operacja w historii polskiego wojska. Jej zadaniem będzie odbudowa terenów dotkniętych kataklizmem i wsparcie mieszkańców. W… » więcej 2024-09-23, godz. 13:00 Internetowo i bez rejonizacji. Ruszyło głosowanie w budżecie obywatelskim Opola Można oddawać głosy w budżecie obywatelskim Opola na rok 2025. Opolanie mogą wybierać spośród 68 projektów, wśród których 19 ma charakter ogólnomiejski… » więcej 2024-09-23, godz. 12:17 ZUS w Opolu w nowych lokalizacjach. Pomieszczenia użycza skarbówka oraz CUP ZUS w Opolu uruchomił dwa nowe punkty, w których będzie obsługiwał swoich klientów. Przyczyną zmiany lokalizacji bezpośredniej obsługi jest pożar, który… » więcej 2024-09-23, godz. 12:09 Gmina Branice liczy straty po powodzi. Potrzeba wielu milionów złotych na odbudowę 75 zalanych domów, 100 kolejnych poszkodowanych w nieco mniejszym stopniu, zniszczone graniczne przeprawy mostowe z Republiką Czeską, uszkodzone wały przeciwpowodziowe… » więcej 2024-09-23, godz. 11:04 Lewin Brzeski sprząta po powodzi. "Potrzebujemy osuszaczy" Prace porządkowe i rozbiórkowe w wielu miejscach się dopiero rozpoczynają. Potrzebny jest sprzęt do sprzątania i osuszania. » więcej
949596979899100
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »