Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-30, 14:30 Autor: Wiktoria Palarczyk

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Dzień przed zakończeniem zbiórki dla Weroniki i Bartka z Białej Nyskiej licznik wskazał 4,5 mln złotych. Rodzeństwo chorujące na rdzeniowy zanik mięśni za kilka dni będzie mogło zażyć pierwszą dawkę innowacyjnego leku o nazwie Nusinersen. Pomoże on zahamować rozwój SMA i przedłuży życie dzieci.
- Nie można wyobrazić sobie lepszego prezentu na święta niż szansa na życie - mówi Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Ja cały czas obserwowałam, jak ten licznik się kręci. Ucieszyłam się bardzo. Od razu zaczęły do mnie spływać wiadomości od przyjaciół i zupełnie obcych ludzi z informacją, że się udało. To najlepszy prezent, jaki mogliśmy dostać na święta. Zbieraliśmy na roczne leczenie, czyli na sześć dawek leku dla Weroniki i sześć dla Bartka. Pierwsze podanie będzie już za parę dni - dodaje Dul.

Pozostałe pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitacje rodzeństwa. Zbiórkę Weroniki i Bartka wsparło blisko 200 tysięcy osób.
Ewa Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-25, godz. 11:48 Marcelina Zawisza o wyjściu z Razem parlamentarzystek: przykra i niezrozumiała sytuacja - Chcą pozostać w klubie Lewicy, ale nie zapisują się do żadnej partii.  Wicemarszałek Senatu Magdalena Biejat, senator Anna Górska oraz posłanki Joanna… » więcej 2024-10-25, godz. 11:09 "Jest wielka radość". Most tymczasowy w Głuchołazach otwarty! [ZDJĘCIA] Po ponad miesiącu lewobrzeżna część Głuchołaz została połączona z prawobrzeżną. Punktualnie o godzinie 10:00 most tymczasowy został oddany do użytku… » więcej 2024-10-25, godz. 11:00 To będzie wieczór w średniowiecznym klimacie na murach Byczyny. Propozycja na sobotę Kilka atrakcji przygotowano na uroczyste otwarcie Wieży Polskiej w Byczynie. To propozycja na sobotni (26.10) wieczór. » więcej 2024-10-25, godz. 10:23 Azoty Kędzierzyn piszą do prokuratury. Mowa o stracie ponad 10 milionów złotych Grupa Azoty Kędzierzyn składa zawiadomienie do prokuratury. Chodzi o projekty badawcze. » więcej 2024-10-25, godz. 10:08 Kościół św. Ap. Piotra i Pawła w Opolu świętuje swoje stulecie W sobotę (26.10) minie sto lat od dnia, kiedy kardynał Adolf Bertram konsekrował kościół i z parafii katedralnej wydzielona została nowa, pod wezwaniem… » więcej 2024-10-25, godz. 08:00 Domowe wypieki i swojskie jedzenie. Głubczyce zapraszają na Jarmark Produktu Lokalnego Stragany ze swojskim, pachnącym jedzeniem, domowe ciasta, kiełbasy, sery oraz wyroby kulinarne koła gospodyń wiejskich - to główne atrakcje organizowanego… » więcej 2024-10-25, godz. 06:50 Transport pszenicy z Czech bez zgłoszenia. Kontrola KAS Nie mniej niż 20 tysięcy złotych - z taką karą liczyć musi się odbiorca transportu pszenicy z Czech, który nie dopełnił formalności skarbowych. » więcej 2024-10-24, godz. 20:10 Ruszył Festiwal Wolontariatu "Impuls" w Opolu. W ofercie warsztaty i spotkania dla społeczników Promocja wolontariatu, różnych form pomagania i stworzenie przestrzeni do udziału w różnych warsztatach. To główne założenia Festiwalu Wolontariatu 'Iskra'… » więcej 2024-10-24, godz. 20:05 Most tymczasowy w Głuchołazach sprawdzony i gotowy do użytku. W piątek pojadą nim samochody Próby obciążeniowe przeprowadzone, tymczasowa przeprawa w Głuchołazach, zbudowana przez wojsko, gotowa do użytku. » więcej 2024-10-24, godz. 19:45 Spotkania z polityką. Poseł Witold Zembaczyński rozmawiał ze studentami O parlamencie, komisjach sejmowych i śledczych, najnowszych ustawach, ale też o łączeniu pracy z życiem prywatnym - Witold Zembaczyński, poseł Koalicji… » więcej
27282930313233
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »