Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-30, 14:30 Autor: Wiktoria Palarczyk

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Dzień przed zakończeniem zbiórki dla Weroniki i Bartka z Białej Nyskiej licznik wskazał 4,5 mln złotych. Rodzeństwo chorujące na rdzeniowy zanik mięśni za kilka dni będzie mogło zażyć pierwszą dawkę innowacyjnego leku o nazwie Nusinersen. Pomoże on zahamować rozwój SMA i przedłuży życie dzieci.
- Nie można wyobrazić sobie lepszego prezentu na święta niż szansa na życie - mówi Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Ja cały czas obserwowałam, jak ten licznik się kręci. Ucieszyłam się bardzo. Od razu zaczęły do mnie spływać wiadomości od przyjaciół i zupełnie obcych ludzi z informacją, że się udało. To najlepszy prezent, jaki mogliśmy dostać na święta. Zbieraliśmy na roczne leczenie, czyli na sześć dawek leku dla Weroniki i sześć dla Bartka. Pierwsze podanie będzie już za parę dni - dodaje Dul.

Pozostałe pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitacje rodzeństwa. Zbiórkę Weroniki i Bartka wsparło blisko 200 tysięcy osób.
Ewa Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-18, godz. 20:00 Część wałów w Nysie i okolicach wymaga pilnych prac remontowych Wały przeciwpowodziowe w Nysie będą wymagały prac. Są namoknięte i mają wyrwy. » więcej 2024-09-18, godz. 19:57 Trwa walka o wały w Niewodnikach i Naroku. W akcji śmigłowce Mieszkańcy gminy Dąbrowa walczą o wały w Niewodnikach i Naroku. Przed godziną 18:00 sołectwo zaapelowało do mieszkańców o pomoc w uszczelnieniu wału… » więcej 2024-09-18, godz. 19:45 "Ludzie nas potrzebują". Punkty pomocy dla powodzian w Nysie Mieszkańcy Nysy tłumnie przybywają do miejscowej hali sportowej. Tutaj zorganizowano punkt pomocowy, gdzie wydawana jest żywność oraz butelkowana woda. Ta… » więcej 2024-09-18, godz. 19:00 Powódź w Głuchołazach. Trwa sprzątanie w placówkach oświatowych W całej gminie Głuchołazy nadal nie funkcjonują szkoły podstawowe, przedszkola i żłobek. Przymusową pauzę spowodowała powódź. Część tych placówek… » więcej 2024-09-18, godz. 18:20 Wody Polskie: fala wezbraniowa na Odrze, jej czoło minęło Opole Fala wezbraniowa na rzece Odrze przepływa przez Opolszczyznę. Jej czoło minęło już stolicę województwa - Opole, nie wyrządzając szkód w mieście - informują… » więcej 2024-09-18, godz. 17:30 "Trzyma wodę jak wanna". Zbiornik Racibórz nie spuszcza wody, by chronić Opole Zbiornik Racibórz jest obecnie wypełniony w około 80 procentach i nie jest z niego wypuszczana woda. Jak wskazują Wody Polskie, to po to, by chronić między… » więcej 2024-09-18, godz. 17:00 „Solidarność jest potrzebna”. Związkowcy pomagają powodzianom z Głuchołaz Powodzianom z Głuchołaz pomaga m.in. związek zawodowy Solidarność. Jego działacze rozdawali na rynku chleb i butelkowaną wodę. » więcej 2024-09-18, godz. 17:00 Bez dojazdu do Głębocka w gminie Grodków. Niedługo wielkie sprzątanie [ZDJĘCIA] Głębocko pozostaje jedyną miejscowością w gminie Grodków bez możliwości dojazdu. Dziś (18.09) wczesnym popołudniem ze wsi można było jeszcze wyjechać… » więcej 2024-09-18, godz. 16:08 Od czwartku wraca strefa płatnego parkowania w Opolu Zakład Komunalny w Opolu informuje, że w związku ze stabilizującą się sytuacją hydrologiczną, w czwartek (19.09) zostaną ponownie uruchomione parkometry… » więcej 2024-09-18, godz. 16:00 Do Głuchołaz jedzie tymczasowy most. Fala kulminacyjna na Odrze w Opolu - Obecnie rząd koncentruje się na minimalizowaniu strat związanych z napływem wody oraz usuwaniem ich skutków tam, gdzie ona opada - mówił szef MSWiA Tomasz… » więcej
107108109110111112113
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »