Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-04, godz. 17:01 Od stu lat dla innych. OSP Opole-Gosławice świętuje 100. urodziny Od 100 lat działają, pomagają i ratują życie. Ochotnicza Straż Pożarna Opole-Gosławice świętuje dostojny jubileusz. Z okazji urodzin druhowie otrzymali… » więcej 2024-05-04, godz. 15:30 Przyrodnicy wnoszą o karę dla inwestora. Ciąg dalszy sprawy cisu z opolskiego Zaodrza Jest wniosek do opolskiego ratusza o wszczęcie postępowania administracyjnego w celu nałożenia kary za zniszczenie cisu przy ulicy Niemodlińskiej w Opolu. » więcej 2024-05-04, godz. 14:42 Średniowieczna wioska w centrum Opola. Tak miasto wspomina patrona W Opolu można się poczuć jak w średniowieczu. Przy Zamku Górnym trwa Święta Wojciechowe. Spotkać tam można między innymi grupy rekonstrukcyjne, ale też… » więcej 2024-05-04, godz. 13:59 Wystartowało Święto Wojciechowe w Opolu. Jest coś dla ciała i coś dla ducha [ZDJĘCIA] Od spektaklu historycznego i parady ulicami Opola rozpoczęło się Święto Wojciechowe. Podczas widowiska mieszkańcy mogli poznać życiorys patrona stolicy… » więcej 2024-05-04, godz. 12:15 Są dodatkowe pieniądze na komunikację publiczną. Skorzystają mieszkańcy 7 gmin Ponad 600 tysięcy złotych z funduszu rozwoju przewozów autobusowych trafiło na Opolszczyznę. » więcej 2024-05-04, godz. 10:59 "To przywitanie się z Jezusem". Ruszyły Pierwsze Komunie Święte Rozpoczęły się Pierwsze Komunie Święte. Dla dzieci to wielkie przeżycie, a dla rodziców wzruszenie, ale i wydatki. Do sakramentu przystąpiły dziś m.in… » więcej 2024-05-04, godz. 09:37 W Domecku nieznany kierowca wjechał w ogrodzenie i uciekł Zgłoszenie o samochodzie, który wjechał w ogrodzenie prywatnej posesji otrzymali w środku nocy opolscy policjanci. » więcej 2024-05-04, godz. 09:03 Może zagrzmieć! Jest alert IMGW Ostrzeżenie przed burzami wydał wrocławski instytut meteorologii. » więcej 2024-05-04, godz. 09:02 Pożar na wysypisku w Górażdżach. W akcji kilkanaście zastępów straży Strażacy w sile kilkunastu zastępów dogaszają pożar śmieci na składowisku odpadów w Górażdżach, w powiecie krapkowickim. » więcej 2024-05-04, godz. 09:00 "Chcemy realizować postulaty z kampanii". Radni o planach na nową kadencję Za nami pierwsza sesja Rady Miasta Opola IX kadencji. Prezydent oraz przewodniczący klubów mają już konkretne plany na to, czego podczas niej chcą dokonać… » więcej
45678910
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »