Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-05, godz. 15:05 Wings for Life. Pobiegli w charytatywnym celu, także w Opolu Kilkadziesiąt tysięcy osób wzięło udział w międzynarodowym biegu charytatywnym 'Wings for Life” organizowanym w różnych europejskich miastach. Do akcji… » więcej 2024-05-05, godz. 12:22 Prawosławni świętują Wielkanoc. Święcenie pokarmów odbywa się już nocą Prawosławni i wierni innych obrządków wschodnich obchodzą Wielkanoc. W kaplicy parafii pw. Przemienienia Pańskiego w Opolu odbyło się święcenie pokarmów… » więcej 2024-05-05, godz. 10:45 Widmo sinic znów krąży nad Jeziorem Dużym w Turawie. "Wszystko zależy od poziomu wody" Czy tego roku uda się uniknąć sinic na Jeziorze Dużym w Turawie? Co roku w okresie wakacyjnym powraca problem zielonej mazi i nieprzyjemnego zapachu w związku… » więcej 2024-05-05, godz. 10:00 Finał rejestracji list kandydatów do PE, ale liczenie głosów trwa Dziewięć list kandydatów do Parlamentu Europejskiego przyjęła Okręgowa Komisja Wyborcza we Wrocławiu. W czwartek (02.05) o 16:00 upłynął termin zgł… » więcej 2024-05-05, godz. 08:05 Niedziela może być burzowa. Jest nowy alert pogodowy Ostrzeżenia przed burzami wydano dla całego województwa. » więcej 2024-05-05, godz. 07:58 4 województwa w 4 dni, dla 4-latka. Akcja "Rowerem przez Polskę" startuje z Opola Z Opola do Zamościa. Dwóch pasjonatów na rowerach chce przejechać cztery województwa w cztery dni. A to wszystko dla 4-letniego Michała Bienia ze Słubic… » więcej 2024-05-04, godz. 18:00 USK ma propozycję dla osób walczących z otyłością Grupę wsparcia dla osób zmagających się z otyłością organizuje Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu. Za Inicjatywą stoi pracująca w szpitalu psycholog… » więcej 2024-05-04, godz. 17:02 "To jest poświęcenie na 110 procent". Strażacy mają swoje święto Wyjeżdżają do każdej akcji ratowniczej: pożarów, wypadków samochodowych, powalonych drzew, czy powodzi. Często narażając przy tym swoje życie, ale jak… » więcej 2024-05-04, godz. 17:01 Od stu lat dla innych. OSP Opole-Gosławice świętuje 100. urodziny Od 100 lat działają, pomagają i ratują życie. Ochotnicza Straż Pożarna Opole-Gosławice świętuje dostojny jubileusz. Z okazji urodzin druhowie otrzymali… » więcej 2024-05-04, godz. 15:30 Przyrodnicy wnoszą o karę dla inwestora. Ciąg dalszy sprawy cisu z opolskiego Zaodrza Jest wniosek do opolskiego ratusza o wszczęcie postępowania administracyjnego w celu nałożenia kary za zniszczenie cisu przy ulicy Niemodlińskiej w Opolu. » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »