Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-20, godz. 08:30 Koniec z trzymaniem psów na łańcuchach? Jest projekt nowelizacji ustawy Do Sejmu wpłynął projekt ustawy, która zakazuje trzymania czworonogów na łańcuchach. W zamian proponuje się, by psy trzymać w kojcach o powierzchni od… » więcej 2024-07-19, godz. 19:14 Amerykańskie ciężarówki ozdobą Master Truck Show. "Te samochody mają duszę" [ZDJĘCIA] Dużym zainteresowaniem cieszą się amerykańskie ciężarówki na 20. Master Truck Show w Polskiej Nowej Wsi Obok Opola. Wyróżnia je przede wszystkim wydłużony… » więcej 2024-07-19, godz. 19:00 Kędzierzyn-Koźle z Reńską Wsią połączy ścieżka rowerowa 2 miliony złotych będzie kosztować budowa nowej ścieżki rowerowej, która połączy Koźle (od stadionu przy ul. Chrobrego) z Większycami, gdzie będzie… » więcej 2024-07-19, godz. 17:21 "Kropka" na znaczku pocztowym. Głuchołazy promują miasto i festiwal piosenki turystycznej Gratką dla filatelistów jest okolicznościowy znaczek wydany przez Pocztę Polską w Głuchołazach. Promuje on trwający w tym mieście XVI Międzynarodowy… » więcej 2024-07-19, godz. 16:38 Śmiertelny wypadek w Kobylej Górze. Nie żyje rowerzysta Do śmiertelnego w skutkach wypadku drogowego doszło w Kobylej Górze. Nie żyje rowerzysta. » więcej 2024-07-19, godz. 16:03 Samowola budowlana jest, ale... poza obszarem stanowiska archeologicznego. Cd. sprawy podwórka w Prudniku Sprawca samowoli budowlanej w Prudniku nie naruszył przepisów ustawy o ochronie zabytków. Mieszkaniec kamienicy przy ul. Klasztornej na własny koszt remontował… » więcej 2024-07-19, godz. 15:01 Woda z wodociągu w Białej nie nadaje się do spożycia. Beczkowozy wysłane w teren Prudnicki sanepid przestrzega. W wodzie z wodociągu w Białej ujawniono bakterii grupy coli i Escherichia coli oraz paciorkowców kałowych. » więcej 2024-07-19, godz. 14:34 Jubileuszowy "zlot piękności" w Polskiej Nowej Wsi. To Master Truck Show [ZDJĘCIA] Setki tuningowanych ciężarówek powoli meldują się na lotnisku w Polskiej Nowej Wsi obok Opola, gdzie startuje 20. edycja Master Truck Show. Jubileuszowy zlot… » więcej 2024-07-19, godz. 13:57 Kolejny Ukrainiec "odwieziony" do ojczyzny Funkcjonariusze Śląskiego Oddziału Straży Granicznej zatrzymali w Nysie Ukraińca, który naruszał porządek publiczny w Polsce. 26-latek został skazany… » więcej 2024-07-19, godz. 12:52 Festiwal Colours of Ostrava to nie tylko święto muzyki 21. edycja festiwalu Colours of Ostrava to nie tylko impreza dla miłośników muzyki, która oczywiście jest najważniejsza ale to także okazja do prezentacji… » więcej
2345678
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »