Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-07, godz. 13:39 To dokument, a nie thriller. Będzie film o nyskiej krowie Floriance, która miesiąc uciekała łowczym Florianka-komandoska - krowa uciekinierka z podotmuchowskiego Bukowa będzie bohaterką filmu dokumentalnego. Mieszkająca w Londynie niemiecka reżyserka Clara… » więcej 2024-05-07, godz. 13:38 Pierwsze koty za płoty. Opolscy maturzyści w dobrych humorach po egzaminie z języka polskiego 'Bunt i jego konsekwencje dla człowieka' oraz 'Jak relacja z drugą osobą kształtuje człowieka?' - to dwa tematy wypracowań, które pojawiły się na tegorocznej… » więcej 2024-05-07, godz. 13:14 Prezydium sejmiku wybrane. Na marszałka poczekamy do czwartku Rafał Bartek ze Śląskich Samorządowców został wybrany przewodniczącym Sejmiku Województwa Opolskiego. » więcej 2024-05-07, godz. 12:44 Daniel Palimąka starostą, jest umowa koalicyjna w radzie powiatu nyskiego [AKTUALIZACJA] Umowę koalicyjną w radzie powiatu nyskiego podpisali dziś (07.05) przedstawiciele Koalicji Obywatelskiej, Trzeciej Drogi, Forum Samorządowego 2002 i radnych… » więcej 2024-05-07, godz. 12:30 Inauguracyjne sesje IX kadencji samorządu w Gogolinie i Krapkowicach Ireneusz Żyłka został wybrany na przewodniczącego Rady Miejskiej w Krapkowicach, natomiast w sąsiednim Gogolinie pracą radnych pokieruje Adrian Mróz. Za… » więcej 2024-05-07, godz. 11:48 Ponad 120 wydawców, największe gwiazdy książki i scena Young Adult. Znamy szczegóły 8. Festiwalu Książki Nowości książkowe, literackie trendy, po raz pierwszy dwie sceny i dziesiątki stoisk. Znamy już szczegóły 8. Festiwalu Książki w Opolu. Miłośnicy literatury… » więcej 2024-05-07, godz. 11:46 NIE dla farmy wiatrowej. Mieszkańcy powiatu głubczyckiego protestują przeciwko powstaniu inwestycji Mieszkańcy Klisina i Lisięcic nie chcą budowy farmy wiatrowej w ich miejscowości. Na inauguracyjnym posiedzeniu nowej rady miejskiej w Głubczycach przeciwnicy… » więcej 2024-05-07, godz. 11:15 Beata Kempa zainaugurowała kampanię do Parlamentu Europejskiego. "Unia Europejska musi się zmienić" Beata Kempa zainaugurowała w Opolu kampanię wyborczą do Parlamentu Europejskiego. Kandydatka Prawa i Sprawiedliwości startująca w okręgu dolnośląsko-opolskim… » więcej 2024-05-07, godz. 11:15 Jacek Fior zaprzysiężony. Nowy burmistrz Namysłowa stawia na wspólnotę Jacek Fior już oficjalnie nowym burmistrzem Namysłowa. Na trwającej właśnie sesji rady miasta samorządowiec złożył ślubowanie. » więcej 2024-05-07, godz. 10:31 Chciał dorobić się na fałszywkach. 35-latek z Opola sprzedawał podrobione części do aut Chciał zarobić na częściach motoryzacyjnych. Problem jednak w tym, że były one podrobione. Nieuczciwego sprzedawcę zatrzymali opolscy policjanci. U 35-latka… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »