Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-22, godz. 14:04 Cztery lata na budowę 23 kilometrów S11 od Gotartowa do Siemianic w Wielkopolsce Za cztery lata ma być gotowy niemal 23-kilometrowy odcinek drogi ekspresowej S11 między Siemianicami w województwie wielkopolskim a Gotartowem obok Kluczbo… » więcej 2024-07-22, godz. 13:55 W Polsce posiedział w więzieniu, teraz samolotem wróci do ojczyzny Z więzienia do strzeżonego ośrodka dla cudzoziemców, a wkrótce do ojczyzny. W taką podróż wysyłają 32-letniego Mołdawianina opolscy pogranicznicy. Przyczyn… » więcej 2024-07-22, godz. 13:30 Polska 2050 w regionie z komisarzem z centrali. Ma pomóc odbudować struktury Polska 2050 w województwie opolskim bez zarządu - zamiast niego jest komisarz wyznaczony przez centralę partyjną. » więcej 2024-07-22, godz. 13:15 Upałów ciąg dalszy. "Butelka wody, czapka i szukać cienia" IMGW ostrzega przed upałami oraz burzami na Opolszczyźnie i apeluje o zachowanie bezpieczeństwa. » więcej 2024-07-22, godz. 11:29 Outsourcing w OCO ma dać oszczędności? Związki mówią o "handlu ludźmi" Prawie 50 pracowników personelu pomocniczego Opolskiego Centrum Onkologii ma przejść na zatrudnienie przez zewnętrzny podmiot. Szpital szuka w ten sposób… » więcej 2024-07-22, godz. 11:00 Są nowi radni w Praszce i Wilkowie. To były wybory uzupełniające Poznaliśmy zwycięzców wyborów uzupełniających do Rady Gminy w Wilkowie i Rady Miejskiej w Praszce. Dodatkowe głosowanie wynikało z konieczności uzupełnienia… » więcej 2024-07-22, godz. 10:12 Drifterzy na celowniku nyskiej policji. Posypały się mandaty i punkty Weekendową akcję wymierzoną w drifterów, którzy urządzają sobie nocne rajdy samochodowe w przestrzeni miejskiej zorganizowali policjanci Wydziału Ruchu… » więcej 2024-07-22, godz. 09:56 Oszust "na policjanta" zatrzymany na gorącym uczynku. Pieniądze wróciły do seniora [FILM] W kilkanaście minut po zgłoszeniu policjanci z Krapkowic zatrzymali podejrzanego o oszustwo metodą 'na policjanta'. Mężczyzna właśnie uciekał ze swoim… » więcej 2024-07-22, godz. 09:51 Zamknęli dzieci w bagażniku i imprezowali nad jeziorem. Sprawą zajmie się sąd rodzinny Dzieci zamknięte w bagażniku i głośna libacja nad Jeziorem Dużym w Turawie. Do takiej sytuacji wezwani zostali policjanci z Ozimka w sobotę (20.07) po 2… » więcej 2024-07-22, godz. 07:38 Potrącenie rowerzystki w Żywocicach. Są utrudnienia na krajówce i drodze wojewódzkiej [AKTUALIZACJA] Do potrącenia kobiety jadącej rowerem doszło w Żywocicach w powiecie krapkowickim. Na miejsce zadysponowano śmigłowiec LPR. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »