Radio Opole » Kraj i świat
2023-01-30, 08:40 Autor: PAP

Katowice doposażone w sprzęt dla pacjentów z chorobami rzadkimi (MediaRoom)

Od stycznia 2023 r. pacjenci I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. L. Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach ul. Ziołowa 45-47, 40-635 Katowice - Ochojec, mogą korzystać z nowo doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ).

Oddziałem od 2012 kieruje prof. dr hab. n. med. Katarzyna Mizia-Stec - kardiolog, angiolog, specjalista chorób wewnętrznych, ordynator I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. L. Gieca, równocześnie kierownik I Katedry i Kliniki Kardiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.


Wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”.


Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.


Stacje ETZ w ramach programu funkcjonują już w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ - Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Partnerem projektu jest Sanofi Polska sp. z o.o


Źródło informacji: Fundacja Wygrajmy Zdrowie


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-07-01, godz. 19:40 Wielkopolskie/ 69-latek jechał S5 pod prąd i uderzył w auto; tłumaczył, że to przez nawigację Policjanci z Leszna (woj. wielkopolskie) zatrzymali prawo jazdy 69-letniemu kierowcy, który w niedzielę jechał autem drogą ekspresową S5 pod prąd i doprowadził… » więcej 2024-07-01, godz. 19:40 W. Brytania/ Już prawie 13,5 tys. nielegalnych imigrantów przedostało się do kraju w br. W pierwszych sześciu miesiącach tego roku do Wielkiej Brytanii nielegalnie przedostało się przez kanał La Manche 13 489 imigrantów w 270 łodziach, co jest… » więcej 2024-07-01, godz. 19:40 Gdańsk/UG zapowiada stworzenie ośrodka badawczego wyspecjalizowany w zwalczaniu salmonelli Krajowa Federacja Hodowców Drobiu i Producentów Jaj, wspólnie z Uniwersytetem Gdańskim i Univentum Labs planują stworzyć ośrodek badawczy wyspecjalizowany… » więcej 2024-07-01, godz. 19:30 Zambia/ Kara do 10 lat więzienia będzie grozić za posługiwanie się obcą walutą Bank centralny Zambii opublikował plany karania za korzystanie z walut obcych w lokalnej gospodarce. Osobom płacącym dolarami, bo przede wszystkim tej waluty… » więcej 2024-07-01, godz. 19:30 Wimbledon - wyniki turnieju kobiet Wyniki poniedziałkowych meczów 1. rundy turnieju kobiet w wielkoszlemowym Wimbledonie: Clara Burel (Francja) - Eva Lys (Niemcy) 6:2, 6:4Jasmine Paolini (Włochy… » więcej 2024-07-01, godz. 19:30 Projekt: rząd planuje aby minister mógł odwołać dyrektora NCBR przed upływem kadencji Dyrektor Narodowego Centrum Badań i Rozwoju (NCBR) będzie mógł zostać odwołany przed upływem kadencji przez ministra właściwego do spraw szkolnictwa wyższego… » więcej 2024-07-01, godz. 19:30 Projekt: rozporządzenie ws. przeprowadzania oceny bezpieczeństwa wz. z zapobieganiem zdarzeniom o charakterze terror… W wykazie prac legislacyjnych rządu opublikowany został w poniedziałek projekt rozporządzenia w sprawie przeprowadzania oceny bezpieczeństwa związanej z… » więcej 2024-07-01, godz. 19:30 MS: sędzia Cezariusz Baćkowski kolejnym rzecznikiem dyscyplinarnym "ad hoc", zajmie się sędziami z tzw. neo-KRS Minister sprawiedliwości Adam Bodnar powołał sędziego Sądu Apelacyjnego we Wrocławiu Cezariusza Baćkowskiego na Rzecznika Dyscyplinarnego Ministra Sprawiedliwości… » więcej 2024-07-01, godz. 19:30 Wimbledon - wyniki turnieju mężczyzn Wyniki poniedziałkowych meczów 1. rundy turnieju mężczyzn w wielkoszlemowym Wimbledonie: Carlos Alcaraz (Hiszpania, 3) - Mark Lajal (Estonia) 7:6 (7-3)… » więcej 2024-07-01, godz. 19:10 Kazachstan/ Władze: poziom wody w Morzu Kaspijskim wzrósł o 119 cm Od początku roku poziom wody w Morzu Kaspijskim podniósł się o 119 cm. Jest to spowodowane głównie wodami powodziowymi, które zasiliły zbiornik - poinformowało… » więcej
20212223242526
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »