Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-30, 14:30 Autor: Wiktoria Palarczyk

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Dzień przed zakończeniem zbiórki dla Weroniki i Bartka z Białej Nyskiej licznik wskazał 4,5 mln złotych. Rodzeństwo chorujące na rdzeniowy zanik mięśni za kilka dni będzie mogło zażyć pierwszą dawkę innowacyjnego leku o nazwie Nusinersen. Pomoże on zahamować rozwój SMA i przedłuży życie dzieci.
- Nie można wyobrazić sobie lepszego prezentu na święta niż szansa na życie - mówi Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Ja cały czas obserwowałam, jak ten licznik się kręci. Ucieszyłam się bardzo. Od razu zaczęły do mnie spływać wiadomości od przyjaciół i zupełnie obcych ludzi z informacją, że się udało. To najlepszy prezent, jaki mogliśmy dostać na święta. Zbieraliśmy na roczne leczenie, czyli na sześć dawek leku dla Weroniki i sześć dla Bartka. Pierwsze podanie będzie już za parę dni - dodaje Dul.

Pozostałe pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitacje rodzeństwa. Zbiórkę Weroniki i Bartka wsparło blisko 200 tysięcy osób.
Ewa Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-01, godz. 11:15 "Tutaj jest pełno różnych śmieci". Majówkę rozpoczęli od sprzątania Akcję 'Czysta Odra' w gminie Dobrzeń Wielki zorganizowano równolegle w pięciu lokalizacjach. » więcej 2024-05-01, godz. 11:15 Wciąż większość Polaków popiera członkostwo w Unii Europejskiej Zdecydowana większość Polaków deklaruje poparcie dla członkostwa w Unii Europejskiej, choć w ostatnich latach entuzjazm nieco opadł. Dziś mija 20. rocznica… » więcej 2024-05-01, godz. 11:00 Nysa: Eurofest z okazji rocznicy wstąpienia Polski do Unii Europejskiej 'Nysa Eurofest: promując 20 lat członkostwa w Unii Europejskiej' - to impreza, która rozpocznie się o 14:30 w Dworze Biskupim przy alei Lompy. » więcej 2024-05-01, godz. 10:00 Gmina Głogówek powtórzy przetarg na odbiór śmieci. Ceny oferentów przekraczały budżet Niepowodzeniem zakończył się przetarg na odbiór śmieci w gminie Głogówek. Do podstępowania zgłosiły się dwie firmy, ale ich oferty przekraczały sumę… » więcej 2024-05-01, godz. 09:30 Bogacica ma 750 lat. Ruszają jubileuszowe obchody we wsi obok Kluczborka Bogacica rozpoczyna dzisiaj (01.05) po południu obchody 750-lecia. Wieś obok Kluczborka jest datowana na 1274 rok. » więcej 2024-04-30, godz. 23:02 20 lat członkostwa Polski w Unii Europejskiej. "Zachód jest tutaj" 20 lat temu Polska stała się członkiem Unii Europejskiej. Nasz kraj wstąpił do Wspólnoty 1 maja 2004 roku wraz z Cyprem, Czechami, Estonią, Litwą, Łotwą… » więcej 2024-04-30, godz. 21:00 Majówkę czas zacząć, a wraz z nią sezon grillowy. Co i jak wrzucić na ruszt, żeby było zdrowo? Kiełbaski, karkówka i szaszłyki - to 'trzej królowie' majówkowych spotkań w gronie przyjaciół i rodziny. Wraz z majówką tradycyjnie rusza w Polsce sezon… » więcej 2024-04-30, godz. 17:24 Chrabąszcze majowe opanowały lasy. Nadleśnictwa będą zwalczać je "z powietrza" Nadleśnictwa rozpoczęły akcję zwalczania chrabąszczy majowych. Owady mają brązowe skrzydła, charakterystyczne biało-czarne plamy na bokach. Są szczególnie… » więcej 2024-04-30, godz. 17:22 Całkowity zakaz wędkowania na Jeziorze Otmuchowskim. Zbyt duża kumulacja ryb Całkowity zakaz wędkowania obowiązuje od soboty (27.04) na Jeziorze Otmuchowskim. Przypomnijmy, wobec koniecznego remontu zbiornika retencyjnego na Nysie Kłodzkiej… » więcej 2024-04-30, godz. 17:21 Urząd marszałkowski drugi rok z rzędu wsparł opolskich wędkarzy. 150 tysięcy złotych dotacji 150 tysięcy złotych dotacji marszałek Andrzej Buła przekazał Okręgowi Polskiego Związku Wędkarskiego w Opolu. To wynik konkursu o nazwie 'Opolskie stawia… » więcej
45678910
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »