Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-31, godz. 17:07 61. KFPP. Pierwsze oceny Debiutantów? Elżbieta Zapendowska dla Radia Opole Festiwalowi Debiutanci już podczas próby generalnej byli bacznie obserwowani przez członków jury, które wieczorem zdecyduje o tym, do kogo powędruje nagroda… » więcej 2024-05-31, godz. 15:57 Ulewa przeszła przez Głuchołazy. Jest alert burzowy dla całego województwa Ponad 20 zgłoszeń wpłynęło do straży pożarnej w związku z ulewami, które przeszły m.in. nad Głuchołazami. » więcej 2024-05-31, godz. 15:30 Delegatura ABW od 1 lipca znowu w Opolu. Zapowiedział to szef MSWiA Tomasz Siemoniak 1 lipca do Opola wraca delegatura Agencji Bezpieczeństwa Wewnętrznego - zapowiedział przebywający dziś (31.05) w stolicy regionu minister spraw wewnętrznych… » więcej 2024-05-31, godz. 15:29 61. KFPP: Andrzej Piaseczny o swojej obecności na festiwalu - Będę dużo mówił Kayah i Andrzej Piaseczny otworzą muzycznie 61. Krajowy Festiwal Polskiej Piosenki w Opolu utworem 'Podaruj mi trochę słońca'. Zabrzmi on w koncercie 'Premiery'.Na… » więcej 2024-05-31, godz. 15:23 KPRM: Rzekomy komunikat PAP nt. mobilizacji jest nieprawdziwy Rzekomy komunikat PAP na temat mobilizacji jest nieprawdziwy - informuje szef Kancelarii Premiera Jan Grabiec. W serwisie Polskiej Agencji Prasowej ukazał się… » więcej 2024-05-31, godz. 15:15 - Ta decyzja jest dla mnie niezrozumiała - Andrzej Buła o wecie prezydenta w sprawie języka śląskiego Prezydent Andrzej Duda zawetował nowelizację ustawy o mniejszościach narodowych i etnicznych, która uznawała język śląski za język regionalny. Dla wielu… » więcej 2024-05-31, godz. 15:15 Batony i pompony poszły w ruch. W Kędzierzynie-Koźlu rozpoczęły się mistrzostwa Polski mażoretek Rekordowa liczba - 1900 uczestników - reprezentujących 96 zespołów z całego kraju bierze udział w jubileuszowych 25. mistrzostwach Polski mażoretek w Kędzierzynie-Koźlu… » więcej 2024-05-31, godz. 14:42 Rusza kolejna edycja budżetu obywatelskiego w Kędzierzynie-Koźlu Ponad 1,6 miliona złotych przeznaczy w tym roku Kędzierzyn-Koźle na realizacje zadań budżetu obywatelskiego. Kolejna edycja startuje oficjalnie 1 czerwca… » więcej 2024-05-31, godz. 14:18 Radosław Sobolewski oficjalnie trenerem Odry Opole Radosław Sobolewski został nowym trenerem piłkarzy Odry Opole. Z klubem z Oleskiej podpisał kontrakt do końca sezonu 2025/26. Na stanowisku szkoleniowca zastąpił… » więcej 2024-05-31, godz. 14:16 61. KFPP. Debiutanci w pełnej gotowości. Powalczą o "Karolinkę" i nagrodę publiczności [ZDJĘCIA, FILM] W opolskim amfiteatrze trwają ostatnie przygotowania do wieczornego święta. Punktualnie o godzinie 20:00 rusza 61. Krajowy Festiwal Polskiej Piosenki. Jednak… » więcej
2345678
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »