Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-22, godz. 18:30 Wzięli sprawy w swoje ręce i posprzątali Starą Stobrawę. Bo rzeka to nie śmietnik Rękawiczki, gumiaki i worki na śmieci - wyposażeni w te atrybuty mieszkańcy Kluczborka, młodzież oraz dzieci, ruszyli z nurtem Starej Stobrawy, aby oczyścić… » więcej 2024-07-22, godz. 18:00 Czy w Kluczborku powstaną elektrownie wiatrowe? Urząd zaprasza mieszkańców na konsultacje Czy wiatraki obok miodu staną się wizytówką Kluczborka i gminy? To niewykluczone. Radni zdecydowali o sporządzeniu miejscowego planu zagospodarowania przestrzennego… » więcej 2024-07-22, godz. 17:15 "Nie mieliśmy dotąd takiego problemu". Beczkowozy nadal zaopatrują mieszkańców gminy Biała w wodę pitną Mieszkańcy 11 miejscowości w gminie Biała muszą korzystać z wody dostarczanej beczkowozami. Woda w ich kranach jest wciąż niezdatna do spożycia. W dwóch… » więcej 2024-07-22, godz. 16:01 Pożar budynku gospodarczego w Starej Kuźni. Wewnątrz były butle z gazem Osiem zastępów straży pożarnej gasiło pożar budynku gospodarczego w Starej Kuźni w gminie Bierawa (pow. kędzierzyńsko-kozielski). Nie było osób pos… » więcej 2024-07-22, godz. 15:04 Radar meteo na Górze św. Anny oficjalnie otwarty. "Pozwoli na lepsze i szybsze przewidywanie zmian pogody" [ZDJĘCIA] Radar meteorologiczny przy autostradzie A4 na Górze Św. Anny oficjalnie otwarty. To jeden z 10 takich radarów należących do sieci POLRAD. Urządzenie zapewnia… » więcej 2024-07-22, godz. 14:38 "Bezpieczeństwo zawsze na pierwszym miejscu". Wakacyjna akcja policji na basenie w Głubczycach W ramach akcji 'Kręci mnie bezpieczeństwo nad wodą' i 'Bezpieczne wakacje' na basenie miejskim w Głubczycach, policjanci z komendy powiatowej przypominali… » więcej 2024-07-22, godz. 14:04 Cztery lata na budowę 23 kilometrów S11 od Gotartowa do Siemianic w Wielkopolsce Za cztery lata ma być gotowy niemal 23-kilometrowy odcinek drogi ekspresowej S11 między Siemianicami w województwie wielkopolskim a Gotartowem obok Kluczbo… » więcej 2024-07-22, godz. 13:55 W Polsce posiedział w więzieniu, teraz samolotem wróci do ojczyzny Z więzienia do strzeżonego ośrodka dla cudzoziemców, a wkrótce do ojczyzny. W taką podróż wysyłają 32-letniego Mołdawianina opolscy pogranicznicy. Przyczyn… » więcej 2024-07-22, godz. 13:30 Polska 2050 w regionie z komisarzem z centrali. Ma pomóc odbudować struktury Polska 2050 w województwie opolskim bez zarządu - zamiast niego jest komisarz wyznaczony przez centralę partyjną. » więcej 2024-07-22, godz. 13:15 Upałów ciąg dalszy. "Butelka wody, czapka i szukać cienia" IMGW ostrzega przed upałami oraz burzami na Opolszczyźnie i apeluje o zachowanie bezpieczeństwa. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »