Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-14, godz. 20:30 W Prudniku obradowało Stowarzyszenie Gmin Polskich Euroregionu Pradziad Radosław Roszkowski po raz piąty został wybrany prezesem Stowarzyszenia Gmin Polskich Euroregionu Pradziad. Walne zebranie obradowało w Prudniku. Na pięcioletnią… » więcej 2024-06-14, godz. 19:37 "Cały czas mamy nowe firmy". Opolska Izba Gospodarcza wyróżniła ludzi biznesu i nie tylko [ZDJĘCIA] Po raz 21. Opolska Izba Gospodarcza przyznała Opolskie Nagrody Jakości. Laureatami zostało 6 różnych podmiotów: prywatni przedsiębiorcy, uczelnia wyższa… » więcej 2024-06-14, godz. 17:52 Kamień Śląski ma 18-dołkowe pole golfowe. Można organizować międzynarodowe zawody [ZDJĘCIA] W Kamieniu Śląskim zakończyła się rozbudowa jedynego na Opolszczyźnie profesjonalnego pola golfowego. Na obiektach Karolinka Golf Park miłośnicy tej dyscypliny… » więcej 2024-06-14, godz. 17:45 "Pracowali" głównie w rolnictwie. Grozi im do 10 lat więzienia [FILM] Sprawców kradzieży ciągnika rolniczego o wartości ponad ćwierć miliona złotych zatrzymali prudniccy policjanci. Do przestępstwa doszło w lutym. Nocą… » więcej 2024-06-14, godz. 17:35 Poseł Tomasz Kostuś w sejmowej komisji śledczej ds. wyborów kopertowych Poseł z Opolszczyzny dołączył do sejmowej komisji śledczej do spraw wyborów kopertowych. Tomasz Kostuś z Platformy Obywatelskiej otrzymał rekomendację… » więcej 2024-06-14, godz. 17:21 Grodków buduje Branżowe Centrum Umiejętności. "To szansa dla szkoły oraz dla miasta" W Grodkowie powstaje branżowe centrum umiejętności. Dziś podpisano umowę na remont budynków, w których będą odbywać się zajęcia. » więcej 2024-06-14, godz. 17:17 30 lat klasy dwujęzycznej i 25 lat certyfikacji. Podwójny jubileusz Liceum numer 2 w Opolu Podwójny jubileusz świętowało Publiczne Liceum Ogólnokształcące numer 2 z Oddziałami Dwujęzycznymi w Opolu. » więcej 2024-06-14, godz. 16:49 "Pacjent to nie tylko wyniki badań". Studenci medycy o interdyscyplinarności w podejściu do chorych Współpraca między lekarzami różnych specjalizacji ma być kluczem do efektywnego leczenia pacjenta. To wnioski płynące z konferencji naukowej przygotowanej… » więcej 2024-06-14, godz. 16:14 Porażenie prądem w powiecie głubczyckim. Poszkodowany 33-letni mężczyzna W miejscowości Równe w powiecie głubczyckim 33-letni mężczyzna został porażony prądem. Jego stan był na tyle ciężki, że na miejsce wezwano śmigłowiec… » więcej 2024-06-14, godz. 16:12 "To zwieńczenie rocznej pracy". Uczniowie klasy wojskowej ślubowali w centrum Opola [ZDJĘCIA] Zgodnie z ceremoniałem ślubowali uczniowie pierwszej klasy o profilu wojskowym z Publicznego Liceum Ogólnokształcącego numer 1 w Opolu. Uroczystość zorganizowano… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »