Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-24, godz. 20:01 Płonie młodnik w Kłodnicy. Do walki z ogniem wykorzystano samolot gaśniczy Pożar lasu w Kłodnicy (Kędzierzyn-Koźle). Jak poinformował kapitan Paweł Tomas, dyżurny Komendy Wojewódzkiej Państwowej Straży Pożarnej w Opolu, zgłoszenie… » więcej 2024-08-24, godz. 20:01 Grodziec: mężczyzna zaginął na terenie kąpieliska. Trwają poszukiwania Trwa akcja ratowniczo-poszukiwawcza w Zatoce Bajka w Grodźcu. » więcej 2024-08-24, godz. 18:30 "Chcemy podziękować za solidarność i pomoc". Festiwal Kultury Ukraińskiej w Opolu [ZDJĘCIA] Dzisiaj (24.08) przypada 33 rocznica niepodległości Ukrainy. Z okazji święta w Opolu zorganizowano Festiwal Kultury Ukraińskiej. » więcej 2024-08-24, godz. 16:47 Sześć osób trafiło do szpitala po zderzeniu dwóch osobówek w Skoroszycach Mamy utrudnienia na drodze wojewódzkiej 401 w Skoroszycach w powiecie brzeskim. » więcej 2024-08-24, godz. 15:45 Różnorodność smaków na opolskim festiwalu. "Uwijamy się jak w ukropie" Miłośnicy różnorodnej kuchni w Opolu w ten weekend nie mogą narzekać. Trwa 15. Festiwal Opolskich Smaków, a zjechali kucharze z różnych stron Polski i… » więcej 2024-08-24, godz. 15:30 Spotkanie krótkofalowców w Opolu. "Łączymy się z całym światem" Krótkofalowcy i miłośnicy radia spotkali się dziś (24.08) w Opolu. Nadają z kąpieliska miejskiego Malina. » więcej 2024-08-24, godz. 13:30 Wróciły upały. Policja apeluje o bezpieczne zachowania nad wodą IMGW prognozuje dla Opolszczyzny na najbliższe dni temperaturę w granicach 30 stopni. Tylko w poniedziałek będzie nieco chłodniej. A taka pogoda sprzyja spędzaniu… » więcej 2024-08-24, godz. 10:08 Wyciek amoniaku w kędzierzyńskich zakładach. "Sytuacja jest opanowana" 13 zastępów straży pożarnej interweniowało na terenie zakładów chemicznych przy ul. Mostowej w Kędzierzynie-Koźlu. » więcej 2024-08-24, godz. 09:30 Poinformować o wyjściu na grzyby i zabrać kilka przedmiotów. Policja przypomina O podstawowych zasadach bezpiecznego grzybobrania i spacerowania w lesie przypomina opolska policja. » więcej 2024-08-24, godz. 09:15 Dawną Byczynę w wersji mini można oglądać przy odnawianych murach w centrum miasta Makieta dawnej Byczyny została zamontowana przy wieży wschodniej w centrum tego miasta. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »