Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa polegająca na niedomknięciu kanału kręgowego. O wrodzonej wadzie dziecka rodzice najczęściej dowiadują się w okresie ciąży. Przeprowadzone kilka lat temu badania potwierdziły, że moment diagnozy to najtrudniejsza dla rodziców chwila w całym długoterminowym procesie towarzyszenia dziecku z tą wrodzoną wadą.

"Im wcześniej rodzice chorego dziecka otrzymają pomoc polegającą na przekazaniu informacji dotyczących pomocy instytucjonalnej państwa, form leczenia, adresów klinik i specjalistów oraz wsparcia psychicznego innego doświadczonego rodzica czy psychologa, tym szybciej i skuteczniej będzie można przezwyciężyć kryzys" – tłumaczy prezes Fundacji Spina Dominika Madaj-Solberg.

Program "SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa" powstał, aby pomagać rodzinom w trudnej sytuacji otrzymania diagnozy o chorobie dziecka i wynikającej z niej niepełnosprawności. Adresowany był również do placówek medycznych podejmujących się diagnostyki i leczenia w tym zakresie.

"Do tej pory weszliśmy do 30 szpitali. 30 wolontariuszy przeprowadziło ponad 300 godzin interwencji w postaci rozmów, spotkań – online i stacjonarnych, a prawie 150 rodzin uczestniczyło w indywidualnych i grupowych warsztatach, na które przeznaczyliśmy 390 godzin" – poinformowała w czwartek prezes katowickiej fundacji.

W pierwszej fazie projekt był prowadzony na Śląsku w szpitalach z oddziałami patologii ciąży, patologii noworodka i perinatologii – w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu oraz w Górnośląskim Centrum Zdrowia i Dziecka im. J. Pawła II w Katowicach.

Późnej akcja objęła również inne placówki. W szpitalach pojawiły się plansze informujące, gdzie można otrzymać pomoc – telefonicznie, mailowo lub poprzez informacje dostępne na stronie internetowej fundacji. Wydano również broszurę o rozszczepie kręgosłupa.

W ramach programu, poza telefonicznym i mailowym kontaktem z fundacją, w każdym regionie Polski stworzono możliwość bezpośredniego spotkania się i rozmowy z doświadczonym wolontariuszem. Wszyscy wolontariusze to rodzice starszych dzieci z rozszczepem kręgosłupa lub osoby dorosłe mające to schorzenie.

Każdy z rodziców otrzymujących wsparcie w ramach programu mógł również skorzystać z bezpłatnych konsultacji w Pracowni Spina, która zajmuje się edukacją uroterapeutyczną i ortopedyczną.

Specjaliści z fundacji wskazują, że rozszczep kręgosłupa jest zespołem chorobowym wymagającym opieki wielu specjalistów, ale kluczowymi są urologia, ortopedia, fizjoterapia, neurologia, neurochirurgia, wsparcie psychologiczne i terapeutyczne. Fundacji udało się zagwarantować wsparcie uroterapeutyczne i ortopedyczne w formie warsztatów i konsultacji.

Program "SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa" był finansowany z funduszy norweskich w ramach funduszu krajowego "Aktywni obywatele". Głównym celem przedsięwzięcia była pomoc w adaptacji rodziny do choroby dziecka. Program obejmował wsparcie psychologiczne i informacyjne dla rodziców w trakcie ciąży i bezpośrednio po urodzeniu, w formie konsultacji indywidualnych i różnego rodzaju warsztatów edukacyjnych.

Fundacja Spina w ramach swojej statutowej działalności wprowadza podstawy skoordynowanej opieki nad osobami z rozszczepem kręgosłupa. Poprzez wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne towarzyszy rodzinom od momentu otrzymania diagnozy po samodzielność ich dzieci, aby ułatwić rodzicom otrzymanie pomocy i rozpoczęcie właściwych dla ich dziecka działań. Fundacja współpracuje również z Krajowym Rejestrem Chorób Rzadkich, prowadzącym badania statystyczne dotyczące osób z rozszczepem kręgosłupa.(PAP)

Autor: Mateusz Babak

mtb/ mab/ joz/