Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-16, godz. 16:13 Będzie bezpieczniej. Rządowa dotacja na remont drogi w powiecie nyskim Wyremontowany zostanie odcinek z Kubic do Jasienicy w powiecie nyskim. Całość zadania to 4,5 mln złotych, a wsparcie rządowe to niecałe 2,5 mln » więcej 2024-11-16, godz. 16:08 "Profilaktyka onkologiczna jest niezwykle ważna". Konferencja naukowa w Opolu Zdrowe ciało, zdrowa głowa - konferencja naukowa na temat męskiej profilaktyki odbyła się dziś (16.11) w Parku Naukowo-Technologicznym w Opolu. » więcej 2024-11-16, godz. 15:25 Wypadek w Gorzowie Śląskim. Wezwano śmigłowiec LPR Na ulicy Jaronia w Gorzowie Śląskim (powiat oleski) zderzyły się 2 auta osobowe. 3 jadące nimi osoby mają być poszkodowane. » więcej 2024-11-16, godz. 15:24 Nowe autobusy elektryczne pojawią się na ulicach Opola Osiem kolejnych autobusów elektrycznych zasili flotę opolskiego MZK. Nowe pojazdy będą kursowały na liniach 14 i 21. » więcej 2024-11-16, godz. 14:15 Za kilka tygodni DK94 w okolicach Skorogoszczy ma być w pełni przejezdna Najprawdopodobniej do końca roku zostanie przywrócona pełna przejezdność na drodze krajowej nr 94 w okolicach Skorogoszczy. Utrudnienia w tym miejscu to skutek… » więcej 2024-11-16, godz. 14:10 Mieszkańcy Morowa mogą się zgłaszać po dary Kolejny transport darów dotarł do Morowa. Powodzianie po ich odbiór mogą się zgłosić dziś (16.11) do świetlicy wiejskiej między godziną 17:00 a 19:00… » więcej 2024-11-16, godz. 14:00 Hodowcy o gołębim sercu. Charytatywna wystawa w CWK w Opolu W Centrum Wystawienniczo-Kongresowym w Opolu trwa Rodzinne Święto Hodowców Gołębi Pocztowych. » więcej 2024-11-16, godz. 12:50 Supermanie czas na przegląd. Badania profilaktyczne w NFZ Supermanie czas na przegląd. Po raz 4. Narodowy Fundusz Zdrowia zaprasza mężczyzn do badań profilaktycznych jąder i prostaty. » więcej 2024-11-16, godz. 10:20 Będzie praca w Opolu. Remtrak podpisał kontrakt o wartości 1,5 mld złotych Spółka Remtrak, która posiada w Opolu zakład produkcyjny, zmodernizuje 150 wagonów dla PKP Intercity i będzie je obsługiwać przez 23 lata. Kontrakt o wartości… » więcej 2024-11-16, godz. 10:00 Fundacja PKP wsparła wyjazd uczniów ze Skorogoszczy do Karpacza Dzieci z terenów powodziowych ze Skorogoszczy wyjechały na wypoczynek do Karpacza. Wyjazd był możliwy dzięki współpracy prywatnego biura podróży oraz… » więcej
10111213141516
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »