Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-14, 09:48 Autor: Roman Juranek

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma trafić pod obrady Sejmu pod koniec czerwca

Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Trwają konsultacje publiczne dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Teraz pierwszym największym problemem pacjenta z chorobą rzadką to właściwa diagnoza. Wczoraj (13.04) odbyła się konferencja on-line „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”. Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. pacjentów powiedziała, że ważne jest tworzenie punktów diagnostycznych, w których zatrudnieni będą eksperci. - Bo pacjent trafia najczęściej do POZ, a ponieważ ta choroba występuje bardzo rzadko i objawy nie są charakterystyczne, często spotykane, to w POZ napotykane są pierwsze problemy, czyli jak zdiagnozować u lekarza rodzinnego taką chorobę.

Posłanka wylicza też inne wyzwania, przed którymi stoją twórcy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze to stworzenie ośrodków eksperckich, drugie to diagnostyka, dostęp do leków, platforma informacyjna, paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Konsultacje ws. Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich mają potrwać do połowy roku. Potem plan ma trafić do Sejmu.

Dodajmy, że choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji.
Violetta Porowska
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-12-07, godz. 18:15 "To będzie pozytywna ofensywa". Opolscy działacze mobilizują się przed kampanią Rafała Trzaskowskiego Opolscy działacze Koalicji Obywatelskiej oraz Lewicy zwierają szyki przed przyszłorocznymi wyborami prezydenckimi. Po dzisiejszej (07.12) konwencji w Gliwicach… » więcej 2024-12-07, godz. 17:38 Emocje nie tylko na parkiecie. Stegu Arenę odwiedził święty mikołaj i elfy z Radia Opole [ZDJĘCIA] Nie tylko sportowe emocje towarzyszą dziś (07.12) tym, którzy przybyli na mecz Gwardii Opole ze Śląskiem Wrocław. Przed walką o zdobycie kolejnych ligowych… » więcej 2024-12-07, godz. 16:19 Zderzenie dwóch osobówek na DK 39 w Lubszy. Są utrudnienia Do zderzenia dwóch samochodów osobowych doszło w Lubszy na odcinku drogi krajowej nr 39 z Namysłowa do Brzegu. » więcej 2024-12-07, godz. 16:15 Szlaki turystyczne w Górach Opawskich zapraszają 'Miło poinformować, że wszystkie szlaki turystyczne w masywie Góry Parkowej są już drożne' - przekazuje w mediach społecznościowych burmistrz Głuchołaz… » więcej 2024-12-07, godz. 16:00 W Opolu-Szczepanowicach rozpoczęła się już budowa szopki. W tym roku pojawi się przy niej arka Na placu przy kościele pw. św. Józefa w Opolu-Szczepanowicach rozpoczęła się budowa tradycyjnej szopki bożonarodzeniowej. W tym roku instalację będzie… » więcej 2024-12-07, godz. 15:00 Namysłowski szpital nadal "pod kreską". Nowa prezes widzi możliwość poprawy sytuacji Po trzech kwartałach tego roku namysłowski szpital wciąż ze sporą stratą finansową. Placówce nie pomaga fakt, że niemal w 100 procentach realizuje ona… » więcej 2024-12-07, godz. 13:30 Bieg Malinowy znowu rozgrzał serca opolan. "Ważniejsza od wyników jest dobra zabawa" [ZDJĘCIA] Około 250 zawodników stanęło na starcie IV Biegu Malinowego w Opolu. To impreza łącząca promocję zdrowego stylu życia z magią mikołajkowej atmosfer… » więcej 2024-12-07, godz. 11:00 Szkolni psycholodzy bezpłatnie rozszerzą swoje kompetencje. Projekt UMWO i WSB Merito 25 młodych psychologów pracujących z dziećmi i młodzieżą rozszerzy swoje kompetencje dzięki bezpłatnym studiom podyplomowym organizowanym przez Uniwersytet… » więcej 2024-12-07, godz. 10:15 Najpierw zabawa, potem kibicowanie. Gwardia Opole i Radio Opole zapraszają na mikołajkowy mecz Wioska Mikołaja pełna świątecznych niespodzianek, pokaz kuchni molekularnej czy strefa elfów Radia Opole. To tylko część atrakcji, które czekają na najmłodszych… » więcej 2024-12-07, godz. 10:00 "Proporcja trzy do jednego". Wnioskodawcy z Opolszczyzny są aktywniejsi we współpracy z Czechami 36 wnioskodawców wystąpiło o unijne dofinansowanie przygranicznej współpracy mieszkańców i instytucji w Euroregionie Pradziad. Można uzyskać do 20 tys… » więcej
42434445464748
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »