Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-20, godz. 08:00 Tułowice będą miały bezpłatną komunikację miejsko-gminną. Busy ruszą w trasę 26 sierpnia Gmina Tułowice wprowadza bezpłatną, zbiorową komunikację miejską. Będą z niej mogli skorzystać zarówno uczniowie, jak i osoby, które mają problem dostaniem… » więcej 2024-08-20, godz. 07:15 "Ta reforma jest potrzebna". Do samorządów ma trafiać więcej pieniędzy Nadzieje, ale też obawy dotyczące reformy finansowania samorządów mają włodarze z Opolszczyzny. Trwają konsultacje publiczne rewolucyjnych zmian, które… » więcej 2024-08-19, godz. 20:20 Tragiczny finał poszukiwań 38-letniego mieszkańca Niezdrowic Komenda Powiatowa Policji w Strzelcach Opolskich poinformowała, że poszukiwania mieszkańca Niezdrowic zostały zakończone. Jego ciało odkryto w Kanale Gl… » więcej 2024-08-19, godz. 20:00 "Wszystko wróciło do normy". Chirurgia w Szpitalu Wojewódzkim w Opolu pracuje całodobowo Oddział chirurgii w Szpitalu Wojewódzkim w Opolu od poniedziałku (19.08) działa już w trybie całodobowym. Placówka pozyskała nowych lekarzy i teraz stan… » więcej 2024-08-19, godz. 19:30 Przebywali w Polsce nielegalnie, muszą opuścić nasz kraj Funkcjonariusze straż granicznej zatrzymali w Polskiej Cerekwi (pow. kędzierzyńsko-kozielski) trzech obywateli Azerbejdżanu. Jeden z mężczyzn przybył do… » więcej 2024-08-19, godz. 19:00 Gmina Branice: ruszają prace remontowe w trzech placówkach oświatowych Blisko 2,2 miliona złotych będzie kosztować drugi etap prac remontowych w trzech placówkach oświatowych w gminie Branice. Roboty prowadzone będą w szkole… » więcej 2024-08-19, godz. 19:00 Remont ul. Wrocławskiej na finiszu. Pozostało tylko malowanie oznakowania Remont jednej z kluczowych arterii komunikacyjnych Opola, czyli ulicy Wrocławskiej, już na finiszu. Prace budowlane, które trwały przez ostatnie miesiące… » więcej 2024-08-19, godz. 18:00 "Uratujemy je". Mieszkańcy walczą ze spółdzielnią mieszkaniową o pozostawienie drzewa - Mieszkamy w centrum miasta i zieleń jest nam potrzebna - alarmują lokatorzy bloku przy placu Piłsudskiego w Opolu, którzy sprzeciwiają się wycince jednej… » więcej 2024-08-19, godz. 17:15 Przy sobie miał narkotyki, a na działce hodował konopie indyjskie Policjanci z Lewina Brzeskiego zatrzymali 34-latka, który posiadał przy sobie różne narkotyki, a na działce, między pomidorami, hodował konopie. Usłyszał… » więcej 2024-08-19, godz. 16:30 24-latek wpadł z narkotykami. Był poszukiwany przez namysłowską policję Policjanci z Namysłowa przeprowadzili interwencję, która okazała się podwójnym sukcesem. Nie tylko zatrzymali ukrywającego się przed organami ścigania… » więcej
6789101112
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »