Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-24, godz. 11:41 Organy w roli głównej. W Opolu trwa Międzynarodowy Festiwal Młodych Organistów Młodzi organiści z całej Polski zjechali do Opola. W kościele pod wezwaniem Matki Boski Nieustającej Pomocy trwa IX Międzynarodowy Festiwal Młodych Organistów… » więcej 2024-05-24, godz. 10:18 INTERWENCJA: system miał odstraszać ptaki, "odstrasza" mieszkańców Na problemy z hałasem skarżą się mieszkańcy ulicy Fabrycznej w Lewinie Brzeskim. Firma, z którą graniczą ich posesje, zamontowała instalację odstraszającą… » więcej 2024-05-24, godz. 10:15 Wicemarszałek o chirurgii przy ul. Katowickiej. "Oddział uruchamiany z nowym ordynatorem" Od poniedziałku oddział chirurgii ogólnej Szpitala Wojewódzkiego w Opolu zacznie ponownie działać - potwierdziła w Porannej Rozmowie Radia Opole wicemarszałek… » więcej 2024-05-24, godz. 08:08 Piątek z niebezpieczną pogodą. Jest ostrzeżenie IMGW Kolejne ostrzeżenie synoptyków przed burzami, ale już nie pierwszego, a drugiego stopnia. Alert meteorologiczny dotyczy wszystkich powiatów regionu opolsk… » więcej 2024-05-24, godz. 08:00 Motocykliści najadą średniowieczny gród w Biskupicach. Będzie parada i pokaz zabytkowych pojazdów Motocykliści z weekendową wizytą u rycerzy. Od piątku (24.05) do niedzieli (26.05) potrwa 'Zlot motocyklowy szlakiem Hetmana Zamoyskiego' w średniowiecznym… » więcej 2024-05-24, godz. 06:47 „Społeczność romska w Prudniku zwiększa się”. Mają tam lepiej niż w innych miastach Dzień Kultury i Tradycji Romskiej po raz 16. obchodzono w Prudniku. Podczas imprezy plenerowej w ogrodzie ośrodka kultury prezentowano folklor tej mniejszości… » więcej 2024-05-23, godz. 20:30 "Ten deficyt jest bardzo duży”. Środowiskowe Domy Samopomocy są niedofinansowane „Piknik majowy” zorganizował Środowiskowy Dom Samopomocy w Prudniku. Impreza miała charakter integracyjny. Zgromadziła też niepełnosprawnych umysłowo… » więcej 2024-05-23, godz. 20:00 Trzeci sektor w wiejskich miejscowościach działa prężnie 23 dotacje dla organizacji pozarządowych z terenów wiejskich wręczył marszałek Andrzej Buła w ramach dwóch konkursów. To 'Opolska Pszczoła Miodna' i 'Opolska… » więcej 2024-05-23, godz. 19:00 Mieszkańcy Chmielowic apelują o dodatkowe przejście dla pieszych. MZD w Opolu odpowiada [INTERWENCJA] - Prace na ulicy Centralnej nie są planowane - tak do sprawy powstania przejścia dla pieszych w Opolu - Chmielowicach odnosi się Miejski Zarząd Dróg. Jest… » więcej 2024-05-23, godz. 18:00 Nowa, malownicza trasa dla rowerzystów w gminie Ujazd. Rusza inwestycja 1,4 mln złotych będzie kosztowała nowa trasa pieszo-rowerowa pomiędzy Strefą Aktywności Gospodarczej w Ujeździe a gminą Strzelce Opolskie. Szlak połączy… » więcej
6789101112
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »