Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-23, godz. 14:45 Bezpieczny przejazd zależy głównie od kierowców. "Lista grzechów jest długa" Przejazd kolejowy musi być bezpieczny, a to zależy przede wszystkim od kierowców, pieszych i rowerzystów. » więcej 2024-08-23, godz. 14:00 Będzie więcej miejsc dla dzieci w kluczborskim żłobku. Rozbudowa potrwa rok O 37 wzrośnie liczba miejsc żłobkowych Publicznego Przedszkola numer 7 w Kluczborku po zakończeniu rozbudowy. Inwestycja jest warta ponad 2,6 miliona zło… » więcej 2024-08-23, godz. 13:45 Część mieszkańców gminy Lasowice Wielkie nie może korzystać z wody w kranie. Są bakterie Niezdatna do spożycia jest woda kranowa w czterech miejscowościach gminy Lasowice Wielkie. Chodzi o Trzebiszyn, Tuły, Laskowice i Oś, gdzie najpierw stwierdzono… » więcej 2024-08-23, godz. 13:00 Duże zainteresowanie nowym basenem w Oleśnie. Ponad 1000 klientów dziennie Tysiąc osób każdego dnia odwiedza basen letni w Oleśnie po jego ponownym otwarciu cztery tygodnie temu. Tak wynika z uśrednionych statystyk z kas biletow… » więcej 2024-08-23, godz. 11:52 Poseł Paweł Masełko o konieczności pokazywania ważnych dla samorządów spraw w Sejmie Po stu dniach pracy w Sejmie Radio Opole pyta opolskiego posła Pawła Masełko, na ile skutecznie udaje się sygnalizować w izbie najważniejsze problemy samorządów… » więcej 2024-08-23, godz. 11:24 W Baborowie rusza w sobotę piknik militarny ''Południowa Opolszczyzna'' Przejażdżki czołgiem, prezentacja sprzętu wojskowego, przeloty śmigłowcem, czy pokaz musztry konnej - to tylko niektóre z atrakcji III Pikniku Militarnego… » więcej 2024-08-23, godz. 11:18 Cyberprzestępcy podszywają się pod opolski MZK. Uwaga na fałszywe promocje! To próba oszustwa! - Miejski Zakład Komunikacyjny w Opolu alarmuje mieszkańców miasta, którzy w mediach społecznościowych zauważyli ofertę znajdującą… » więcej 2024-08-23, godz. 11:00 Będą zmiany w organizacji ruchu podczas Festiwalu Ognia i Wody na Jeziorze Nyskim W przedostatnią sobotę wakacji nyska gmina zaprasza na Festiwal Ognia i Wody. Impreza odbędzie się nad Jeziorem Nyskim. Ze względu na dużą liczbę uczestników… » więcej 2024-08-23, godz. 07:45 Opolskie samorządy nie próżnują w wakacje. Kończą się remonty w szkołach i przedszkolach Za półtora tygodnia uczniowie wrócą do szkół po wakacyjnej przerwie. Letnie miesiące to dla niemal wszystkich samorządów okazja do realizacji bieżących… » więcej 2024-08-23, godz. 06:45 Będzie smacznie i aromatycznie. Przed nami 15. Festiwal Opolskich Smaków Kucharze opanują plac Kopernika w Opolu. Przed nami 15. Festiwal Opolskich Smaków, organizowany tradycyjnie przed końcem sierpnia. Będzie można skosztować… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »