Data premiery nie była przypadkowa, bowiem 13 października obchodzony jest Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku.

Potrzeba napisania książki narodziła się z osobistych doświadczeń jednej ze współautorek - Alicji Sadowskiej, która siedem lat temu przeszła przeszczep szpiku.

"Kiedy przygotowywałam się do transplantacji, nie znałam nikogo, kto mógłby opowiedzieć o swoich doświadczeniach - co wtedy czuł, czego się obawiał, jak przeżył ten czas i jak wyglądało jego życie po wyzdrowieniu. Moja przyjaciółka Marzena Dembicka długo namawiała mnie, abym spisała swoją historię. Musiałam do tego dojrzeć. W 2019 roku miałam wznowienie choroby. Na szczęście okazało się, że leczenie przyniosło rezultaty i drugi przeszczep nie był już potrzebny. Wtedy wróciłam do Marzeny i powiedziałam, że jestem gotowa. Połączyłyśmy siły i zebrałyśmy świadectwa nowego życia od pacjentów z całej Polski" – powiedziała PAP Sadowska.

Bohaterami publikacji jest 20 osób w wieku od 24 do 57 lat, które cieszą się życiem po przeszczepie szpiku. Każda z nich ma inną historię i każda po przeszczepie przewartościowała swoje życie.

"Ta książka ma dawać nadzieję pacjentom, którzy przygotowują się do przeszczepienia szpiku. Podpowiedzieć, jak sobie radzić, gdy sytuacja wydaje się beznadziejna. Ma pokazać, że da się przez to przejść i wrócić do normalnego życia. Zebrane w niej historie mają pomagać i odczarowywać to, z czym mierzą się osoby zakwalifikowane do przeszczepu. Książka jest drogowskazem dla bliskich, którzy towarzyszą chorym podczas zdrowienia, a także dla personelu medycznego. Jej bohaterowie dzielą się swoimi wspomnieniami, opowiadają o tym, co było dla nich trudne, o chwilach zwątpienia i jak sobie z tym poradzili. W Polsce wykonuje się blisko dwa tysiące przeszczepów szpiku rocznie. Przeszczep sprawia, że życie ludzi z doświadczeniem choroby nie jest już takie samo. Choroba wywraca nasze życie do góry nogami" - wyjaśniła Sadowska.

Jednym z bohaterów publikacji jest Kamil Gol, który w wieku 18 lat zachorował na białaczkę limfoblastyczną. Był pacjentem szpitala klinicznego w Gdańsku, gdzie siedem lat temu przeszedł przeszczep. "Żadna z najbliższych osób, żaden przyjaciel, lekarz, psycholog nie jest w stanie w taki sposób uświadomić pacjentowi, że warto podjąć walkę, jak ktoś, komu udało się pokonać nowotwór. W tym czasie, kiedy leżałem w szpitalu, wiele bym dał, aby taką książkę mieć w ręku" - zaznaczył.

Książka trafi bezpłatnie do pacjentów wszystkich ośrodków transplantacyjnych i hemato-onkologicznych w Polsce. Autorki planują każdego roku wznawiać wydania. Projekt wsparło finansowo wielu darczyńców. Autorki uruchomiły m.in. zbiórkę pieniędzy na portalu zrzutka.pl. "Zapraszamy do włączenia się w zrzutkę na wydruk kolejnych, bezpłatnych dla pacjentów książek"- podkreśliły.

"Ta publikacja nie jest poradnikiem - przede wszystkim ma być wsparciem. Pokazuje świat choroby widziany oczami pacjentów. Mówi o ich uczuciach, potrzebach. Otwiera dyskusję na temat komunikacji między pacjentem, lekarzem i osobą bliską choremu. Komunikacja jest szalenie ważna w procesie zdrowienia. Tę książkę dedykujemy pacjentom, ich rodzinom i bliskim, lekarzom, personelowi medycznemu, studentom medycyny i dawcom szpiku" - podkreśliła współautorka książki Marzena Dembicka.

Jak dodała, jedna ze stron jest pusta. "Wśród 20 bohaterów pojawił się pacjent, którego wspomnienia spisałyśmy. Potem zdecydował on, że zabiera je ze sobą i idzie własną ścieżką. To miejsce w książce będzie symbolem historii, które rozgrywają się dzisiaj" - wyjaśniła.

Ordynator Kliniki Hematologii i Transplantologii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym prof. Jan Maciej Zaucha podkreślił, że przeszczep szpiku to dla pacjentów prawdziwa podróż w Kosmos. "Ta książka porusza, jest pełna emocji i może pomóc wszystkim, którzy kiedyś w tę podróż się wybiorą oraz tym, którzy opiekują się chorymi. Zwraca uwagę, że nawet drobne gesty mają znaczenie" - zauważył.

W rozmowie z PAP prof. Zaucha zaznaczył, że mimo pandemii nie zmniejszyła się liczba transplantacji wykonywanych w UCK, nie brakuje również dawców. "Pandemia nie może zatrzymać naszego normalnego życia. Ludzie chorują, potrzebują pomocy, potrzebują przeszczepów. W okresie pandemii praktycznie nie zmniejszyliśmy liczby transplantacji, a co więcej tym roku ją zwiększyliśmy. W naszym ośrodku regularnie wykonujemy w ciągu roku ponad 100 transplantacji" - powiedział.

Zwrócił uwagę, że Polska jest jednym z krajów europejskich, gdzie jest największa liczba dawców. "Kiedy zaczynaliśmy transplantacje szpiku, większość dawców niespokrewnionych pochodziła z Niemiec. W tej chwili połowa pobrań szpiku, chociażby tylko w naszym szpitalu, jest wysyłana za granicę. Dawcy szpiku z Polski ratują życie pacjentów w całej Europie i na całym świecie" - podkreślił.

W Polsce obecnie funkcjonuje 12 aktywnych Ośrodków Dawców Szpiku. Ich zadaniem jest pozyskiwanie niespokrewnionych dawców szpiku i krwiotwórczych komórek macierzystych, a także m.in.: dbanie o aktualizację danych kontaktowych potencjalnych dawców, przekazywanie danych do polskiego rejestru, przeprowadzenie dawcy przez procedurę typizacji potwierdzającej i koordynacja procedury pobrania krwiotwórczych komórek bądź szpiku, opieka nad dawcą przez 10 lat po pobraniu. Bazy prowadzone przez poszczególne ODS-y tworzą polski rejestr potencjalnych dawców szpiku - Centralny Rejestr Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej.

Obecnie największym Ośrodkiem Dawców Szpiku jest Fundacja DKMS.

"Aktualnie w bazie naszej fundacji zarejestrowanych jest 1,7 mln aktywnych dawców, spośród których ponad 9,5 tys. oddało krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w kraju, jak i na świecie. Ogólnopolski rejestr liczy już 2 miliony dawców. Niestety, nadal wielu pacjentów potrzebujących transplantacji nie znajduje swojego bliźniaka genetycznego, dlatego cały czas organizujemy różnego rodzaju akcje i zachęcamy do rejestracji w naszej bazie. Warto oddać cząstkę siebie, by dać komuś szansę na życie i pomóc wygrać z chorobą" - powiedziała PAP przedstawicielka Fundacji DKMS Monika Mizerska-Gryko. (PAP)

Autor: Anna Wydorska

anm/ mir/