Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-19, godz. 10:41 Opole: remont stadionu żużlowego pod znakiem zapytania. Miasto czeka na działkę Co z przebudową opolskiego stadionu żużlowego? Przypomnijmy, że w trakcie ostatniej kampanii do wyborów samorządowych ubiegający się wówczas o reelekcję… » więcej 2024-11-19, godz. 10:07 W potoku w Długomiłowicach znaleziono ciało mężczyzny Na miejscu zdarzenia działają straż pożarna oraz policja pod nadzorem prokuratora. Funkcjonariusze ustalają tożsamość zmarłego. » więcej 2024-11-19, godz. 10:06 Przeszło 1200 gospodarstw rolnych w regionie doznało szkód podczas tegorocznej powodzi O wielkości popowodziowych strat oraz oferowanej rolnikom pomocy na walkę ze skutkami żywiołu mówił w Porannej Rozmowie Radia Opole Łukasz Smolarczyk, wiceprezes… » więcej 2024-11-19, godz. 08:43 Sprawa taśm w PL2050. Śledztwo przedłużono, prokuratura przesłuchuje świadków Przedłużono śledztwo w sprawie afery wokół kampanii wyborczej Polski 2050 na Opolszczyźnie, przesłuchiwani są już także świadkowie. » więcej 2024-11-19, godz. 08:29 Może silniej wiać. Są ostrzeżenia IMGW dla województwa opolskiego Mamy ostrzeżenia pierwszego stopnia przed silnym wiatrem w regionie. Pogodowy alert dotyczy całego regionu, ale różnią się godziny nadejścia niekorzystnej… » więcej 2024-11-19, godz. 07:00 Stadion Opolski w centrum uwagi - trwają poszukiwania sponsora tytularnego Poszukiwania sponsora tytularnego dla Stadionu Opolskiego trwają. W grze pozostaje kilka firm, które chcą, aby ich marka wpisała się w nazwę opolskiej areny… » więcej 2024-11-19, godz. 06:32 Nysa: dodatkowe wsparcie dla powodzian z niepełnosprawnością Powiatowy Korpus Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami został powołany przez zarząd powiatu nyskiego. W październiku PFRON uruchomił program pomocy osobom… » więcej 2024-11-18, godz. 21:30 Po powodzi w Głuchołazach most w ciągu ul. Andersa musi być przeprojektowany Podczas powodzi poważnie uszkodzony został most św. Wojciecha w Głuchołazach i docelowo będzie rozebrany. Przeprawa na rzece Biała Głuchołaska jest istotna… » więcej 2024-11-18, godz. 20:00 Opolskie pielęgniarki i położne jadą do stolicy walczyć o lepsze płace Blisko 20 pielęgniarek i położnych z województwa opolskiego rusza we wtorek (19.11) z samego rana na protest do Warszawy. Przed Kancelarią Premiera, wraz… » więcej 2024-11-18, godz. 19:15 Zamieszanie wokół przychodni w Murowie w powiecie opolskim Gmina postanowiła zerwać umowę najmu lokalu, w którym działalność prowadzi NZOZ „Herkules”. Do naszej redakcji trafiło pismo zaadresowane do władz… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »