Specjaliści mówili o tym we wtorek podczas debaty think tanku Medyczna Racja Stanu w Warszawie.

Jak podkreśliła współzałożyciela Medycznej Racji Stanu Anna Jasińska zapewnienie chorym jak najskuteczniejszych metod diagnostyki i leczenia oraz kompleksowej opieki jest kluczem do tego, aby mogli oni jak najdłużej pracować, pełnić role rodzinne i społeczne.

„Praca i funkcjonowanie społeczne pełnią kluczową rolę w utrzymaniu zdrowia fizycznego, psychicznego i emocjonalnego, zarówno dla samego pacjenta, jak i jego bliskich. Dla pacjenta aktywność zawodowa stanowi nie tylko źródło dochodu, ale też wpływa na jego poczucie wartości i możliwość samorealizacji. Stanowi istotny element terapii, bo zapewnia mu poczucie normalności w życiu pomimo doświadczanej choroby” – powiedział mecenas Piotr Mierzejewski z Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Dodał, że podobną rolę odgrywa aktywność społeczna.

Tymczasem, jak zauważyła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, wiceprzewodnicząca Rady NFZ, z danych ZUS wynika, że w Polsce w grupie biernej zawodowo 1,2 mln to osoby chore lub niepełnosprawne, a 800 tys. to osoby, które są wieku produkcyjnym, ale sprawują obowiązki opiekuńcze, w tym nad osobami chorymi. Na tle innych krajów UE w Polsce mamy niski wskaźnik aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami.

O tym, co można zrobić, by młodzi pacjenci z chorobami przewlekłymi mogli zachować wysoką aktywność zawodową i społeczną, mówiła prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego. Za przykład podała pacjentów cierpiących na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ). Zalicza się to chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Towarzyszą im bóle brzucha, przewlekłe biegunki, prowadzące do wycieńczenia i osłabienia organizmu. Nieleczone lub źle leczone NZJ mogą prowadzić do niepełnosprawności, gdyż wymagają wycięcia fragmentu, a nieraz nawet całego jelita.

Jak zaznaczyła, w większości są to osoby młode, gdyż NZJ diagnozuje się najczęściej między 20. a 30. rokiem życia, czyli w wieku, gdy młodzi ludzie studiują lub wkraczają w życie zawodowe. Specjalistka podkreśliła, że dzięki temu, iż w Polsce poprawił się dostęp do leczenia chorych na NZJ, skróciła się długość zwolnień lekarskich, na których przebywają ci pacjenci w ciągu roku.

„Musimy jednak szybciej doganiać świat, jeśli chodzi o możliwości leczenia, bo mamy pacjentów z NZJ, którzy wyczerpali już wszelkie możliwości terapii” – oceniła prof. Rydzewska.

W jej opinii szczególną grupą, która jest pozbawiona dostępu do najnowszych skutecznych terapii, są chorzy z NZJ i przetokami okołoodbytniczymi. Są to dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą w jego pobliżu.

„Tu jesteśmy w dramatycznej sytuacji, bo nie mamy jak leczyć tych chorych. Młodzi ludzie z postacią przetokową izolują się, obecność przetok utrudnia im codzienną aktywność, zaburza życie rodzinne, intymne, ale też zawodowe. Dlatego tak ważna poprawa dostępności do leczenia tych osób” – tłumaczyła prof. Rydzewska. Leczenie przetok można poprawić dzięki podaniu w trakcie zabiegu chirurgicznego leku darvadstrocel, którego działanie zmniejsza stan zapalny oraz wspiera gojenie ran i odbudowę zdrowej tkanki.

Jak dodała dr Anna Pietrzak z II Kliniki Gastroenterologii CMKP w Szpitalu Bielańskim w Warszawie, ogromnie ważne jest również wprowadzenie do programu lekowego bardzo skutecznego leku małocząsteczkowego z grupy inhibitorów kinaz janusowych (JAK). Upadacytynib działa szybko i znacznie skuteczniej od pozostałych leków z tej grupy, co umożliwia szybsze wygojenie błony śluzowej jelit. Efekt ten jest długoterminowy. Ponadto lek jest w postaci doustnej, dzięki czemu pacjenci mogą przyjmować go w domu, a nie – jak ma to miejsce w przypadku leków podawanych dożylnie – w szpitalu.

Prof. Rydzewska zwróciła uwagę, że nowy lek nie jest refundowany dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, a Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała negatywną opinię na temat jego refundacji dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

„My powinniśmy móc z pacjentem wybrać najlepszą dla niego terapię. To są młodzi ludzie chcący funkcjonować w miarę normalnie, nie chcą zbyt często pojawiać się na infuzjach w szpitalu i brać w tym celu zwolnienia z pracy” – tłumaczyła specjalistka.

Rzecznik prasowy Towarzystwa J-elita Jacek Hołub podkreślił, że młodzi pacjenci z NZJ chcą pracować, a dzięki nowym terapiom, które mają w dodatku wygodną postać podania, jest to możliwe. „Nieswoiste zapalenia jelit to choroby stygmatyzujące. Młodzi ludzie z lęku przed stygmatyzacją rezygnują z życia towarzyskiego i zawodowego. Tymczasem, nowoczesne leczenie się opłaca, ponieważ znacząco obniża koszty absenteizmu i prezenteizmu. Dzięki temu ZUS mniej wydaje na świadczenia” – tłumaczył Hołub.

Eksperci zgodzili się też, że aby lepiej leczyć chorych na NZJ w Polsce konieczne jest również złagodzenie kryteriów włączania pacjentów do programów lekowych. Obecnie są one bardzo restrykcyjne.

O konieczności wprowadzenia leczenia domowego dla pacjentów z wrodzonymi wadami metabolizmu, takimi jak choroba Fabrye’go i Gauchera, mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

„Leczenie domowe tych chorych wymaga pilnego rozwiązania. Ci pacjenci mają prawo funkcjonować w społeczeństwie tak jak inni ludzie” – oceniła. Obecnie enzymatyczne terapie substytucyjne dla pacjentów z tymi chorobami muszą być podawane w szpitalu – raz na dwa tygodnie. „To bardzo dezorganizuje życie tych osób. Częsta nieobecność w pracy jest źle widziana przez pracodawców. Terapia domowa pozwoliłaby na kontynuację studiów czy pracy zawodowej oraz większą psychiczną akceptację swojej choroby” – podkreśliła specjalistka. Dodała, że zaprojektowanie modelu takiej opieki odciążyłoby szpitale i skróciło kolejki pacjentów.

Prof. Mariusz Wyleżoł, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, mówił o projekcie programu pilotażowego KOS-BMI 30 PLUS, tj. kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentami w wieku od 18. roku życia i z otyłością - wskaźnik masy ciała (BMI) 30 i więcej - oraz z co najmniej jednym z powikłań, takich jak m.in. stan przedcukrzycowy, cukrzyca typu 2, nadciśnienie tętnicze, dyslipidemia (zaburzenia stężenia lipidów we krwi), zespół metaboliczny.

Jak podano w raporcie OECD z 2019 r. („The Heavy Burden of Obesity. The Economics of Prevention”), nadwaga i otyłość generują olbrzymie koszty z perspektywy społecznej. Zmniejszają oczekiwaną długość życia, zwiększają koszty opieki zdrowotnej i obniżają wydajność pracowników. W konsekwencji obniżają Produkt Krajowy Brutto (PKB).

Prof. Wyleżoł powiedział, że w Polsce koszty otyłości są niedoszacowane, ponieważ związane jest z nią ok. 200 powikłań, w tym cukrzyca typu 2 i nadciśnienie tętnicze. „U nas nie ma poradni leczenia otyłości. (...) Mamy nadzieję, że program KOS-BMI 30 PLUS wejdzie jak najszybciej w życie i sprawi, że ci chorzy będą mieć nareszcie szanse na leczenie przyczynowe, a warto to robić, bo leczenie przyczynowe otyłości jest najbardziej opłacalnym postepowaniem” – podkreślił specjalista. Dodał, że pozwala ono nie tylko zaoszczędzić na leczeniu jej powikłań, ale poprawia jakość życia pacjentów oraz przyczynia się do zwiększenia ich aktywności zawodowej i produktywności. (PAP)

Joanna Morga

jjj/ agt/