Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-24, 12:30 Autor: PAP

Z padaczką można dobrze żyć (MediaRoom)

Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją - to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.


W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.


„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” - zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.


Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.


„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia - dziś kolejki do przychodni są długie” - zauważyła Marzanna Bieńkowska.


Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia.


Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego - według Lisowskiej - potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.


„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” - tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.


O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.


„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” - zauważyła Joanna Jędrzejczak.


Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.


„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ - mówił Jakub Walicki.


Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma - ich zdaniem - sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.


Właśnie temu - edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby - służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień - międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.


W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun - bieg wspierający osoby z padaczką.


Źródło informacji: PAP MediaRoom


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-06-26, godz. 17:50 Szef MON: wierzę, że Sejm jest w stanie jednomyślnie przyjąć ustawę wspierającą wojsko (opis) Wierzę, że pomimo emocji politycznych Sejm jest w stanie przyjąć jednomyślnie ustawę ws. wsparcia działań wojska, policji i Straży Granicznej, w tym zasad… » więcej 2024-06-26, godz. 17:50 Pierwszy raz od wejścia Rumunii do UE do kraju wraca więcej Rumunów, niż z niego wyjeżdża Po raz pierwszy od przystąpienia Rumunii do UE w 2007 roku liczba Rumunów, którzy wracają do kraju na stałe, przewyższa liczbę tych, którzy decydują się… » więcej 2024-06-26, godz. 17:50 Turniej tenisowy Szczecin Open ma nowego sponsora głównego Pół miliona złotych na organizację turnieju tenisowego Invest in Szczecin Open 2024 przeznaczy nowy sponsor główny Polfund - Fundusz Poręczeń Kredytowych… » więcej 2024-06-26, godz. 17:50 Głosowanie komisji regulaminowej ws. uchylenia immunitetu posła Wosia przełożone na czwartek Głosowanie komisji regulaminowej ws. uchylenia immunitetu posła PiS Michała Wosia przełożono na czwartek - poinformował PAP przewodniczący komisji Jaroslaw… » więcej 2024-06-26, godz. 17:50 Czechy/ Poselska komisja ma zbadać działania policji podczas masakry na Uniwersytecie Karola Czeska Izba Poselska powołała w środę komisję śledczą do wyjaśnienia postępowania policji w czasie tragicznej strzelaniny na Wydziale Filozoficznym Uniwersytetu… » więcej 2024-06-26, godz. 17:50 W. Brytania/ Aresztowano mężczyznę, który wysyłał erotyczne wiadomości do posłów Londyńska policja aresztowała w środę mężczyznę podejrzanego o wysyłanie do osób związanych z parlamentem, w tym posłów, niechcianych wiadomości o… » więcej 2024-06-26, godz. 17:40 MSZ: Panel Doradczy Ekspertów Rady Europy rozpatruje listę trojga polskich kandydatów na sędziego ETPCz Lista trojga kandydatów z Polski na sędziego Europejskiego Trybunału Praw Człowieka trafiła do prac Panelu Doradczego Ekspertów Rady Europy - poinformowało… » więcej 2024-06-26, godz. 17:40 Białoruś/ Będzie kolejny proces karny Eduarda Babaryki, syna niedoszłego kandydata w wyborach Na Białorusi rozpocznie się 9 lipca drugi proces karny skazanego już na osiem lat więzienia Eduarda Babaryki. Jest on synem - również skazanego - Wiktara… » więcej 2024-06-26, godz. 17:40 Senat odrzucił sprawozdanie KRRiT i informację o działalności Rady Mediów Narodowych w 2023 r. (opis) Senat odrzucił w środę sprawozdanie Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji z działalności w 2023 roku wraz z informacją o podstawowych problemach radiofonii… » więcej 2024-06-26, godz. 17:30 Gdańsk/ Niszczyciel min ORP Jaskółka został ochrzczony i zwodowany W środę w stoczni Remontowa Shipbuilding w Gdańsku odbyła się uroczystość chrztu i wodowania czwartego z serii niszczyciela min typu Kormoran II. » więcej
13141516171819
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »