Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-24, 12:30 Autor: PAP

Z padaczką można dobrze żyć (MediaRoom)

Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją - to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.


W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.


„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” - zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.


Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.


„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia - dziś kolejki do przychodni są długie” - zauważyła Marzanna Bieńkowska.


Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia.


Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego - według Lisowskiej - potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.


„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” - tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.


O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.


„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” - zauważyła Joanna Jędrzejczak.


Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.


„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ - mówił Jakub Walicki.


Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma - ich zdaniem - sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.


Właśnie temu - edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby - służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień - międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.


W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun - bieg wspierający osoby z padaczką.


Źródło informacji: PAP MediaRoom


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-06-20, godz. 16:40 Sprawami surowców energetycznych oraz energetyką jądrową zajmie się resort przemysłu Sprawy surowców energetycznych i paliw, wykorzystania energii jądrowej oraz gospodarki wodorowej od 1 lipca b.r. zostaną przeniesione z resortu klimatu i środowiska… » więcej 2024-06-20, godz. 16:40 Bytom/ Opera Śląska kończy sezon artystyczny spektaklem "Tosca" G. Pucciniego 79. sezon artystyczny Opera Śląska zakończy w sobotę spektaklem 'Tosca' Giacomo Pucciniego - poinformowała w czwartek placówka. Spektakl zostanie także… » więcej 2024-06-20, godz. 16:30 Śląskie/ Wyroki skazujące za wyłudzanie dotacji oświatowej Sąd skazał trzech mężczyzn oskarżonych w sprawie wyłudzenia z samorządu Sosnowca blisko 700 tys. zł dotacji oświatowej przez dwie niepubliczne szkoły… » więcej 2024-06-20, godz. 16:30 Eksperci: antykoncepcja awaryjna nie ma działania wczesnoporonnego Od maja trwa program pilotażowy sprzedaży antykoncepcji awaryjnej bez recepty. Eksperci przypominają, że antykoncepcja awaryjna nie ma działania wczesnoporonnego… » więcej 2024-06-20, godz. 16:30 Korea Płd. nie wyklucza już dostaw broni na Ukrainę Korea Płd. rozważy zasadność zakazu dostaw śmiercionośnej broni na Ukrainę - powiedział w czwartek doradca ds. bezpieczeństwa narodowego Chang Ho-jin… » więcej 2024-06-20, godz. 16:30 ME 2024 - Słowenia - Serbia 1:0 (bramka) Grupa C: Słowenia - Serbia 1:0 w 69. min. Bramki: 1:0 Zan Karnicnik (69). Żółta kartka - Serbia: Filip Mladenovic, Sasa Lukic. Sędzia: Istvan Kovacs… » więcej 2024-06-20, godz. 16:30 Prognoza pogody na 21 i 22 czerwca W piątek południowo-zachodnia Europa będzie pod wpływem wyżu. Również od Skandynawii po środkowo-wschodnią Europę będzie rozciągać się obszar podwyższonego… » więcej 2024-06-20, godz. 16:20 Ekstraklasa siatkarzy – reprezentant Argentyny w Jastrzębskim Węglu Reprezentacyjny argentyński przyjmujący Luciano Vicentin został siatkarzem mistrza Polski Jastrzębskiego Węgla. Trenerem jastrzębian jest selekcjoner kadry… » więcej 2024-06-20, godz. 16:20 Forum Bezpieczeństwa Morskiego: nie tylko wojsko, nie tylko Bałtyk Bałtyk to potencjalne pole konfliktu między NATO i Rosją, która postrzega to morze jako swoją strefę wpływu; kwestii bezpieczeństwa morskiego Polski nie… » więcej 2024-06-20, godz. 16:10 Sporty, które zyskują popularność w 2024 roku (MediaRoom) W 2024 roku wiele sportów zyskało popularność. Niektóre cieszą się szczególnym powodzeniem, stając w szeregu obok klasycznych dyscyplin sportowych. Wśród… » więcej
13141516171819
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »