Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-24, 12:30 Autor: PAP

Z padaczką można dobrze żyć (MediaRoom)

Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją - to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.


W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.


„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” - zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.


Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.


„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia - dziś kolejki do przychodni są długie” - zauważyła Marzanna Bieńkowska.


Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia.


Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego - według Lisowskiej - potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.


„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” - tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.


O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.


„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” - zauważyła Joanna Jędrzejczak.


Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.


„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ - mówił Jakub Walicki.


Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma - ich zdaniem - sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.


Właśnie temu - edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby - służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień - międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.


W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun - bieg wspierający osoby z padaczką.


Źródło informacji: PAP MediaRoom


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-06-20, godz. 13:00 ME 2024 - kadra Probierza odjechała opóźnionym pociągiem do Berlina Piłkarze reprezentacji Polski wraz z działaczami PZPN ruszyli w południe z Hanoweru pociągiem - opóźnionym o prawie pół godziny - do Berlina, gdzie w piątek… » więcej 2024-06-20, godz. 13:00 MSWiA: Bezpieczeństwo podczas wakacji – konferencja prasowa szefa MSWiA Tomasza Siemoniaka oraz minister edukacji Barbary… - Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji informuje: 'Bezpieczeństwo zależy od nas wszystkich. Apeluję do samorządów i organizatorów wszelkich… » więcej 2024-06-20, godz. 12:50 Bogusław Linda w międzynarodowym projekcie obok gwiazdy „Gry o tron” Gwiazdor „Psów”, Bogusław Linda, zagra u boku wcielającego się w „Grze o tron” w rolę Petyra Baelisha aka Littlefingera, Aidana Gillena, w międzynarodowej… » więcej 2024-06-20, godz. 12:40 Lekarze bez Granic: Sudan doświadcza jednego z "najgorszych kryzysów humanitarnych" ostatnich dziesięcioleci Wojna w Sudanie spowodowała 'jeden z najgorszych kryzysów humanitarnych' na świecie od dziesięcioleci - oznajmił w czwartek Christos Christou, prezes organizacji… » więcej 2024-06-20, godz. 12:30 Prawo.pl: ma powstać podziemna infrastruktura medyczna na wypadek wojny (MediaRoom) Projekt ustawy o ochronie ludności i obronie cywilnej przewiduje, że szpitale, których organem założycielskim jest MSWiA i MON, zostaną wyposażone w podziemną… » więcej 2024-06-20, godz. 12:30 W MEN trwa pierwsze spotkanie zespołu ds. pragmatyki zawodowej W Ministerstwie Edukacji Narodowej rozpoczęło się pierwsze spotkanie zespołu ds. pragmatyki zawodowej nauczycieli, w skład którego wchodzą przedstawiciele… » więcej 2024-06-20, godz. 12:20 Liga angielska - Cooper trenerem Leicester City Leicester City podpisało do roku 2027 kontrakt ze Stevem Cooperem, byłym trenerem Nottingham Forest i Swansea City - poinformował beniaminek piłkarskiej ekstraklasy… » więcej 2024-06-20, godz. 12:20 Podkarpackie/ W gminie Kuryłówka wiatr łamał drzewa jak zapałki Wiejący z ogromną prędkością wiatr uszkodził w nocy w kilku miejscowościach gminy Kuryłówka (pow. leżajski) na Podkarpaciu domy mieszkalne, budynki gospodarcze… » więcej 2024-06-20, godz. 12:10 ME 2024 - w piątek Polska zagra z Austrią, przy Mbappe wciąż znak zapytania W piątek polscy piłkarze rozegrają drugi mecz w mistrzostwach Europy - w Berlinie zmierzą się z Austrią. Obie drużyny na otwarcie przegrały, więc zwycięstwo… » więcej 2024-06-20, godz. 12:10 Chiny/ Xi Jinping nakazuje dowódcom armii absolutną lojalność wobec KPCh Armia Ludowo-Wyzwoleńcza musi wykazywać się absolutną lojalnością wobec Komunistycznej Partii Chin (KPCh) i nie może być w niej miejsca na korupcję -… » więcej
12131415161718
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »