Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-15, godz. 09:53 Skrzywdzone misie na ulicach Zdzieszowic symbolem kampanii "Dzieciństwo bez przemocy" [ZDJĘCIA] Pluszowe maskotki z plastrem na uszku czy obandażowaną łapką pojawiły się w przestrzeni miejskiej Zdzieszowic. To akcja przygotowana przez pracowników Miejsko-Gminnego… » więcej 2024-11-15, godz. 09:00 Głubczycki "Rolniczak" świętuje jubileusz 70-lecia działalności Zespół Szkół Centrum Kształcenia Rolniczego w Głubczycach, jedna z najlepszych tego typu placówek oświatowych w kraju, obchodzi jubileusz 70-lecia działalności… » więcej 2024-11-15, godz. 07:18 Kolejne zawiadomienie NIK dotyczące Kamila Bortniczuka. Chodzi o dotację dla PZPN Najwyższa Izba Kontroli skierowała do prokuratury zawiadomienie o 'uzasadnionym podejrzeniu popełnienia przestępstwa przez byłego ministra sportu Kamila Bortniczuka'… » więcej 2024-11-15, godz. 07:00 „Trzeba pamiętać o Polsce powiatowej”. Samorządowcy z Prudnika starają się lokalizację jednostki WOT Wojska Obrony Terytorialnej chcą mieć w Prudniku tamtejsi samorządowcy. Radni gminy i powiatu wystąpili do ministra obrony narodowej o lokalizację w tym mieście… » więcej 2024-11-14, godz. 20:30 Społeczeństwo się starzeje, rośnie potrzeba oddziałów geriatrycznych Wyzwania demograficzne, jakie niesie za sobą wydłużająca się średnia długość życia i niski przyrost naturalny, sprawiają, że coraz większy odsetek… » więcej 2024-11-14, godz. 20:00 Zadaszone lodowisko w Nysie. Atrakcja dla całych rodzin Trwają ostatnie przygotowanie przed uruchomieniem nyskiego lodowiska. Uroczyste otwarcie za tydzień w sobotę (23.11) o godzinie 09:00. Będzie można się ślizgać… » więcej 2024-11-14, godz. 20:00 Domagają się podwyżek. Pracownicy Poczty Polskiej gotowi do rozpoczęcia akcji strajkowej Zdecydowana większość pracowników opolskiego oddziału Poczty Polskiej jest za rozpoczęciem akcji strajkowej. Tak wynika z przeprowadzonego referendum. Wzięły… » więcej 2024-11-14, godz. 17:00 III Opolskie Forum Wolontariatu. Dlaczego wolontariat ma znaczenie? Znaczenie wolontariatu. Bariery, które wolontariusz musi pokonać. Po co nam wolontariat? - na te i inne tematy rozmawiano w trakcie III Opolskiego Forum Wolontariatu… » więcej 2024-11-14, godz. 16:42 Ruszył proces Krzysztofa M. Mężczyzna strzelał do policjantów, gdy chcieli go zatrzymać Ruszył proces mężczyzny, który strzelał do policjantów z nielegalnie posiadanej broni. Do zdarzenia doszło w Sowinie w powiecie nyskim na jego posesji. » więcej 2024-11-14, godz. 15:35 3 tys. podpisów pod pozwem zbiorowym przeciwko Wodom Polskim Na terenie gmin Lewin Brzeski i Nysa zebrano blisko trzy tysiące podpisów pod pozwem zbiorowym przeciwko Wodom Polskim - informuje Piotr Czuczman, jeden z organizatorów… » więcej
25262728293031
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »