Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-17, godz. 08:40 Na promocję działań i rozwój wolontariuszy. W OCWiP można ubiegać się o minigranty Wolontariusze z województwa opolskiego mogą ubiegać się o bony edukacyjne na rozwój swoich umiejętności. Opolskie Centrum Wspierania Inicjatyw Pozarządowych… » więcej 2024-11-17, godz. 08:36 Tylko do końca roku można skorzystać z programu Profilaktyka 40+ Niewiele czasu pozostało pacjentom na wykonanie bezpłatnych badań w ramach programu Profilaktyka 40+. Akcja trwa do końca roku, a więc na skorzystanie z pakietu… » więcej 2024-11-17, godz. 08:30 Potrzebujące rodziny czekają na pomoc. Ruszyła internetowa baza rodzin Szlachetnej Paczki Baza Rodzin Szlachetnej Paczki została otwarta. To oznacza, że darczyńcy mogą już wybrać potrzebującą rodzinę, dla której zechcą przygotować pomoc… » więcej 2024-11-16, godz. 19:29 Bal Wcześniaka w Opolu. "Co 10 dziecko na świecie to wcześniak" Po kolejny, ale po przerwie spowodowanej pandemią, w Opolu rodzice wcześniaków spotkali się na tradycyjnym balu. » więcej 2024-11-16, godz. 19:00 Bezpłatne studia podyplomowe dla szkolnych psychologów. Ruszyła rekrutacja Rusza druga edycja bezpłatnych studiów podyplomowych dla szkolnych psychologów z naszego regionu. Kształcenie będzie organizowane przez Uniwersytet WSB Merito… » więcej 2024-11-16, godz. 17:10 "Nowoczesny i bardzo funkcjonalny". Kolejne szczegóły dotyczące nowego szpitala w Nysie Nyski starosta omawiał z ministrami resortu zdrowia Izabelą Leszczyną i Katarzyną Kacperczyk oraz spraw wewnętrznych Tomaszem Siemoniakiem konieczność wybudowania… » więcej 2024-11-16, godz. 17:00 To była zmora kierowców. Droga z Wojsławia do Lubczy zyska nową nawierzchnię Droga powiatowa między Wojsławiem a Lubczą przejdzie remont. Brzeskie starostwo otrzymało na ten cel pół miliona złotych w ramach Rządowego Funduszu Rozwoju… » więcej 2024-11-16, godz. 16:50 Ewakuacja mieszkańców po osunięciu muru oporowego. Była groźba przewrócenia się dźwigu Ewakuacja ponad 40 osób z budynku mieszkalnego przy ul. Źródlanej w Opolu Szczepanowicach. Przy pracach budowlanych doszło do osunięcia wykopu i uszkodzenia… » więcej 2024-11-16, godz. 16:13 Będzie bezpieczniej. Rządowa dotacja na remont drogi w powiecie nyskim Wyremontowany zostanie odcinek z Kubic do Jasienicy w powiecie nyskim. Całość zadania to 4,5 mln złotych, a wsparcie rządowe to niecałe 2,5 mln » więcej 2024-11-16, godz. 16:08 "Profilaktyka onkologiczna jest niezwykle ważna". Konferencja naukowa w Opolu Zdrowe ciało, zdrowa głowa - konferencja naukowa na temat męskiej profilaktyki odbyła się dziś (16.11) w Parku Naukowo-Technologicznym w Opolu. » więcej
21222324252627
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »