Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-18, godz. 12:30 Inwestycje drogowe na pierwszym miejscu. Prezydent Opola podsumował 10 lat swoich rządów 'Udało się zrobić bardzo dużo i wielokierunkowo'. Prezydent Opola Arkadiusz Wiśniewski podsumował dekadę swoich rządów w opolskim ratuszu. W minioną… » więcej 2024-11-18, godz. 11:30 Dodatkowe zajęcia edukacyjne dla uczniów szkół podstawowych w gminie Głubczyce Szkoła Podstawowa nr 2 w Głubczycach i Zespół Szkół w Pietrowicach - to placówki oświatowe z gminy Głubczyce zgłoszone do programu ''Edukacji włączającej''… » więcej 2024-11-18, godz. 11:00 Pijany ojciec z córką na zakupach. Mężczyzna stracił prawo jazdy, stanie też przed sądem Blisko dwa promile alkoholu w wydychanym powietrzu miał mężczyzna, który wraz ze swoją 6-letnią córką wybrał się samochodem na zakupy w jednej z miejscowości… » więcej 2024-11-18, godz. 11:00 "Przyspieszymy wydawanie decyzji". Paweł Szymkowicz gościem Radia Opole - Problemów finansowych nie ma, ale są problemy z opracowaniem decyzji. Po prostu brakuje nam rąk do pracy - przyznał dziś (18.11) w Porannej Rozmowie Radia… » więcej 2024-11-18, godz. 10:00 Wypadek na ul. Wrocławskiej w Opolu. Dwie osoby ranne Utrudnienia w ruchu na ul. Wrocławskiej w Opolu. Na wysokości stacji paliw Orlen koło Karolinki zderzyły się dwa samochody osobowe: mercedes i opel. » więcej 2024-11-18, godz. 08:45 Będą prace konserwacyjne na przypałacowym cmentarzu w Mosznej Spółka Moszna Zamek przejęła zarządzanie cmentarzem rodu von Tiele-Winckler w przypałacowym parku. Spoczywają tam przedstawiciele co najmniej trzech pokoleń… » więcej 2024-11-18, godz. 08:30 Śmiertelny wypadek na DW396 koło Namysłowa. Zginął 36-letni mężczyzna Zablokowana jest droga wojewódzka nr 396 w miejscowości Przeczów koło Namysłowa. Rano doszło tam do zderzenia dwóch samochodów. » więcej 2024-11-18, godz. 06:00 Pomogą napisać CV i skutecznie poszukać pracy. "Aktywny bezrobotny" w Zdzieszowicach Osoby, które nie pracują i dotąd bezskutecznie poszukiwały zatrudnienia, mogą wziąć udział w warsztatach i spotkaniach z doradzą zawodowym. Miejsko-gminny… » więcej 2024-11-18, godz. 06:00 Zmiana organizacji ruchu przy opolskim rynku Zmieniona organizacja ruchu będzie obowiązywała od poniedziałku (18.11) w ścisłym centrum Opola. Ma to związek z organizacją Jarmarku Bożonarodzeniowego… » więcej 2024-11-17, godz. 19:00 Nyscy wodniacy podsumowali powódź. Były podziękowania, wspomnienia i nowy sprzęt od WOŚP To była okazja do podziękowań, wspomnień i wyróżnień. Nyscy wodniacy podsumowali ostatnie miesiące ich pracy i trudne wyzwania, które przyniosła im walka… » więcej
12131415161718
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »