Celem obchodzonego 30 maja święta jest podnoszenie świadomości o SM, walka ze stereotypami dotyczącymi choroby i wsparcie osób zmagających się ze stwardnieniem rozsianym.

Szacuje się, że SM dotyka w Polsce ok. 50 tys. osób, zaś na świecie ok. 2,5 mln. Choroba zaczyna się najczęściej między 20 a 40 rokiem życia, kobiety chorują dwa razy częściej, niż mężczyźni.

"30 maja chcemy w sposób szczególny zwrócić uwagę na osoby chore na stwardnienie rozsiane w Polsce oraz na ich bliskich, rodziny i przyjaciół, ponieważ choroba zwykle dotyka nie tylko samego chorego, ale w mniejszym lub większym stopniu również jego otoczenie" – wyjaśnia przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Tomasz Połeć.

W tym roku postulaty PTSR obejmują kilkanaście punktów m.in. szybką ścieżkę diagnostyczną dla osób z podejrzeniem SM, dostęp do wsparcia psychologicznego dla osób krótko po diagnozie, zmiany w dostępności leków dla grupy pediatrycznej oraz rozszerzenie refundacji leków objawowych.

Wśród propozycji jest też np. odstąpienie od sztywnych kryteriów kwalifikowania pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM do programu lekowego oraz - w wyjątkowych przypadkach - możliwość podejmowania indywidulanych decyzji dotyczących leczenia np. przez konsultanta wojewódzkiego.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski ocenia, że dostęp do leczenia SM w wielu zakresach jest obecnie istotnie lepszy niż wcześniej. "Udało nam się wiele zmienić, szczególnie w ciągu ostatniego roku" – stwierdził.

Wiceszef MZ zapowiedział dalsze działania w leczeniu stwardnienia rozsianego. Wskazał m.in. na możliwe poszerzenie o pacjentów z SM programu lekowego dotyczącego leczenia spastyczności.

"Nasz cel to utrzymanie jak największej sprawności chorych, bo to są osoby młode, (…) jak najmniej rzutów, jak największa efektywność leczenia" – zaznaczył wiceminister.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła, autoimmunologiczna choroba układu nerwowego, w której przede wszystkim dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych włókien nerwowych, czyli tzw. demielinizacji. Prowadzi to do zaburzeń transmisji impulsów nerwowych, co skutkuje wystąpieniem objawów neurologicznych. Oprócz osłonek mielinowych ulegają także uszkodzeniu - i to już na wczesnym etapie choroby - komórki nerwowe. Określenie "rozsiane" mówi o rozrzuceniu patologicznych zmian chorobowych w różnych częściach układu nerwowego. (PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl

ktl/ mir/