Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-31, 13:00 Autor: PAP

Informacja jest siłą – rusza nowy portal edukacyjny dla pacjentów z chorobą Wilsona i ich bliskich (MediaRoom)

Choć sama nazwa „choroby rzadkie” może sugerować, że to unikalne problemy zdrowotne i dotykające tylko niewielkiej części społeczeństwa, to statystyki nie pozostawiają złudzeń – pomimo tytułowania ich „rzadkimi” – łączna liczba chorych jest ogromna. Na choroby rzadkie zapadają miliony, a przez to, że każda z chorób ma swoją specyfikę, nierzadko trudno jest dotrzeć do źródła zdrowotnych problemów. Złożone i skomplikowane są zarówno leczenie, jak i diagnostyka, bo czasem choroba dotyczy tylko kilkunastu, kilkudziesięciu bądź kilkuset osób w skali naszego kraju. Jedną z takich chorób jest choroba Wilsona. Z myślą o tych pacjentach powstał właśnie nowy portal edukacyjny zyciezchorobawilsona.pl.

Choroba Wilsona to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, które doprowadza do odkładania się nadmiaru miedzi w organizmie, szczególnie w wątrobie i mózgu. Jeśli choroba nie zostanie wcześnie zdiagnozowana i odpowiednio leczona, nagromadzenie miedzi może spowodować poważne uszkodzenia narządów i skutkować ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią.


Leczenie choroby polega na przyjmowaniu preparatów ograniczających wchłanianie miedzi z przewodu pokarmowego za pomocą soli cynku lub usuwających jej nadmiar z organizmu przez d-penicylaminę lub trientynę. W Polsce refundowane jest leczenie d-penicylaminą i trientyną, przy czym ta druga jest dostępna w ramach programu lekowego skierowanego do pacjentów z chorobą Wilsona. Program lekowy mogą prowadzić placówki o profilach gastroenterologicznych, hepatologicznych i neurologicznych. Dobór odpowiedniej terapii odbywa się pod nadzorem lekarza i jest związany przede wszystkim z typem i nasileniem objawów choroby, a także z zaobserwowanymi działaniami niepożądanymi.


Co szczególnie trudne w przypadku chorób rzadkich, wciąż brakuje świadomości ich istnienia lub występowania u pacjentów specyficznych objawów, przez co często i uporczywie szuka się innych przyczyn dla problemów zdrowotnych, które zostały zaobserwowane u chorego. To dosyć powszechne, że dopiero kolejny z rzędu specjalista zaczyna diagnozować pacjenta pod kątem choroby rzadkiej. Jest to długotrwały proces, który wymaga specjalistycznej wiedzy i umiejętności interpretacji wyników, a w następnej kolejności również odpowiedniego pokierowania pacjenta.


Z chorobą Wilsona jest podobnie jak z większością chorób rzadkich – rozwiązania współczesnej medycyny, choć z roku na rok coraz bardziej zaawansowane, wciąż mają do zaoferowania jedynie leczenie objawowe. Tu, jak w przypadku wielu wrodzonych wad metabolizmu, działaniem wspomagającym proces leczenia jest specjalistyczna dieta.


Aby ułatwić pacjentom poruszanie się w systemie ochrony zdrowia i dostępnych możliwościach terapeutycznych, powstała strona www.zyciezchorobawilsona.pl, która jest pierwszym internetowym kompendium wiedzy dla pacjentów zmagających się z zaburzeniami wydalania nadmiaru miedzi z organizmu. W ramach strony internetowej przewidziano kilka bloków tematycznych: przedstawienie specyfikacji choroby, możliwości leczenia, aktualności, historie pacjentów, obszary wsparcia czy poradnik rodzica. Portal ma za zadanie pomóc usystematyzować dostępne informacje i ułatwić ścieżkę diagnostyki i leczenia tym, którzy oprócz walki z chorobą zmagają się również z brakiem wiedzy i informacji, czy utrudnionym dostępem do najbardziej aktualnych danych.


„Prowadząc grupy wsparcia dla pacjentów od kilku lat, widzę jak bardzo pomaga im to usystematyzować wiedzę i dać poczucie bezpieczeństwa. W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że lekarze nie wiedzą o istniejących metodach leczenia lub nie są świadomi, do jakich ośrodków na takie leczenie mogą skierować chorego. W takich sytuacjach pacjenci pozostają bezradni, a naszym zadaniem jest uświadomić ich i pomóc im w poszukiwaniu rozwiązań: ośrodków, nowych terapii, dostępnych programów lekowych czy badań klinicznych. Od lat w ramach stowarzyszenia i fundacji staramy się wspierać pacjentów i przekazywać im więcej informacji. Rozszerzamy swoją działalność na kolejne grupy chorych, bo wiemy, że potrzebne jest im zebranie wiedzy w jednym, ogólnodostępnym miejscu. Za tym idzie dla nich również nadzieja, jak i kierunkowskazy, jakie mogą podjąć kolejne kroki na drodze do zdrowia” – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Fundacji Per Humanus i Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, a teraz również założycielka grupy wsparcia na Facebooku dla pacjentów zmagających się z chorobą Wilsona.


„Nazwaliśmy naszą stronę „Życie z chorobą Wilsona”, bo mamy świadomość, że to choroba leczona objawowo, która zostaje z nami na całe życie, ale nie musi go definiować. Chcemy przypominać, że wczesne rozpoznanie i szybkie leczenie jest kluczowe w walce o zdrowie i pełną sprawność, tak zwany >>powrót do życia<<. Pacjenci z chorobą Wilsona w trakcie leczenia zmagają się z wieloma działaniami niepożądanymi, stąd zależy nam, by mieli dostęp do takich terapii, na które będą dobrze reagować. Leczenie jest zindywidualizowaną kwestią, ale podczas zmagania się z chorobą, my, pacjenci, nie powinniśmy czuć się osamotnieni, dlatego jesteśmy również zarejestrowaną grupą na Facebooku, do której zapraszamy pacjentów i ich bliskich, by wymieniać się doświadczeniami. Zależy nam na stworzeniu świadomej i wspierającej się wzajemnie społeczności” – podsumowuje założenia projektu pomysłodawczyni inicjatywy Katarzyna Lisowska.


Choroba Wilsona dotyczy jednego pacjenta na 30 000 urodzeń, formalnie spełnia więc kryteria definicji choroby ultrarzadkiej. Na przestrzeni ostatnich lat wzrosła liczba zdiagnozowanych pacjentów i nastąpiła poprawa rokowań. Dzięki istniejącym formom leczenia choroba nie jest dla pacjentów wyrokiem, a chorobą przewlekła wymagającą dostosowania odpowiednich i skutecznych terapii.


Źródło informacji: Fundacja Per Humanus


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-08-02, godz. 18:50 Paryż/judo - kat. +100 kg mężczyzn (wyniki) Wyniki turnieju judo mężczyzn kat. + 100 kg:ćwierćfinały:Kim Minjong (Korea Płd.) - Ushangi Kokauri (Azerbejdżan) waza-ari Tatsuru Saito (Japonia) - Andy… » więcej 2024-08-02, godz. 18:50 MSZ Francji: apelujemy do Francuzów przebywających w Iranie o opuszczenie kraju Francuskie ministerstwo spraw zagranicznych zaapelowało w piątek do obywateli Francji przebywających w Iranie o opuszczenie kraju, w związku z eskalacją napięć… » więcej 2024-08-02, godz. 18:40 Paryż/judo - czwarty złoty medal Rinera Jeden z najbardziej popularnych francuskich sportowców, judoka Teddy Riner zdobył czwarty złoty medal olimpijski, w tym trzeci indywidualny, pokonując w Paryżu… » więcej 2024-08-02, godz. 18:40 "Le Monde": wymiana więźniów między Wschodem a Zachodem nie jest zapowiedzią pokoju Wymiana więźniów między Wschodem a Zachodem nie jest zapowiedzią pokoju, choć jest wydarzeniem historycznym. Nie zwiastuje jednak poprawy stosunków międzynarodowych… » więcej 2024-08-02, godz. 18:40 Lubelskie/ Zablokowana DK12 po wypadku w Pełczynie Zablokowana jest droga krajowa nr 12 w Pełczynie, gdzie samochód osobowy zderzył się z motocyklem - podał w piątek lubelski oddział GDDKiA. » więcej 2024-08-02, godz. 18:40 Poznań/ W przyszłym tygodniu rusza budowa komputera kwantowego W przyszłym tygodniu ma ruszyć budowa pierwszego w Polsce komputera kwantowego opartego na pułapkach jonowych - poinformowało w piątek ministerstwo cyfryzacji… » więcej 2024-08-02, godz. 18:40 Paryż/badminton - gra mieszana (wyniki) Wyniki turnieju gry mieszanej w badmintonie:finałZheng Si Wei, Huang Ya Qiong (Chiny) - Kim Won-ho, Jeong Na-eun (Korea Płd.) 2:0 (21:8, 21:11)o brązowy medalYuta… » więcej 2024-08-02, godz. 18:30 Paryż/lekkoatletyka - kontuzjowana Topic nie wystąpi w finale skoku wzwyż Angelina Topic w piątkowej sesji porannej awansowała do finału skoku wzwyż podczas igrzysk olimpijskich w Paryżu, ale w niedzielę nie będzie mogła walczyć… » więcej 2024-08-02, godz. 18:30 Szczecin/ Rozpoczął się finał regat The Tall Ships Races Kilkadziesiąt jednostek zacumowało w Szczecinie w ramach finału The Tall Ships Races 2024. Chętni mogą odwiedzić żaglowce, tj. ekwadorski Guayas, niemiecki… » więcej 2024-08-02, godz. 18:30 Rosja/ Dzieci uśpionych szpiegów w czwartek dowiedziały się, że są Rosjanami Wśród szpiegów, którzy w czwartek wrócili do Moskwy, jest para tzw. nielegałów, głęboko zakonspirowanych agentów - Artiom i Anna Dulcewowie. Według… » więcej
116117118119120121122
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »