Radio Opole » Kraj i świat
2021-06-24, 14:00 Autor: PAP

Wiceminister zdrowia: centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy za dwa lata

Plan dla Chorób Rzadkich to obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Rząd planuje go przyjąć w wakacje, a sam centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy w 2023 roku - zapewnił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, odpowiadając na pytania posłów w tej sprawie.

"Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (...) został dostrzeżony dość dawno" - powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich.


"Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy" - zaznaczył Gadomski.


Wiceminister wskazał, że na rzadkie choroby cierpi w Polsce 2-3 mln osób, a jednostek chorobowych jest kilka tysięcy. Diagnozowanie jest jednak rzeczą skomplikowaną, podobnie jak ich leczenie, bo "metody terapeutyczne są ograniczone". Dlatego też - jak kontynuował - taki plan dla chorób rzadkich jest potrzebny, bo "wskaże jak poprawić to wszystko".


Nawiązał do harmonogramu prac nad strategią. Zaznaczył, że "operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią". Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. Jak wyliczył dalej 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.


"Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów" - powiedział Gadomski.


Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.


"80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania" - zaznaczył wiceminister.


Równocześnie Gadomski podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł, choć to nie wszystkie wydatki. Środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, z którego zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł.


Rejestr chorób rzadkich ma być gotowy - zgodnie z zapowiedzią wiceminister - w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.(PAP)


autorka: Klaudia Torchała


tor/ krap/


Kraj i świat

2024-07-10, godz. 14:10 Kraków/ Nowe pomieszczenia dla pacjentów po przeszczepie szpiku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Bezpieczne i przyjazne pomieszczenia dla młodych pacjentów dochodzących do zdrowia po przeszczepie szpiku powstały w Ośrodku Transplantacji Uniwersyteckiego… » więcej 2024-07-10, godz. 14:10 Zachodniopomorskie/ Nowy dyrektor Regionalnej Dyrekcji Lasów Państwowych w Szczecinie Nadleśniczy Nadleśnictwa Gryfice Paweł Gzyl został powołany na stanowisko dyrektora Regionalnej Dyrekcji Lasów Państwowych (RDLP) w Szczecinie. Zastąpił… » więcej 2024-07-10, godz. 14:10 Warszawa/ Siemoniak: podczas pożaru przy Marywilskiej 44 zniszczony został wewnętrzny monitoring Z raportu, którym dysponuję wynika, że elementy wewnętrznego monitoringu spaliły się i stopiły, co trzeba mieć na uwadze - powiedział w środę szef MSWiA… » więcej 2024-07-10, godz. 14:10 Kozłowski z FPP: MF proponuje podwyżkę akcyzy na papierosy o 25 proc. a na płyn do e-papierosów o 75 proc. w 2025… We wtorek Ministerstwo Finansów podczas spotkania przedstawiło propozycję zwiększenia skali podwyżek akcyzy na wyroby tytoniowe - powiedział PAP główny… » więcej 2024-07-10, godz. 14:10 Wimbledon - Djokovic bez gry awansował do półfinału W środowych ćwierćfinałach walczący o ósmy tytuł w wielkoszlemowym turnieju tenisowym w Wimbledonie Serb Novak Djokovic (nr 2) nie spotka się z Australijczykiem… » więcej 2024-07-10, godz. 14:10 Komisja regulaminowa pozytywnie o poprawności wniosków o zrzeczeniu się immunitetu posłów Gaży i Mateckiego Komisja Regulaminowa uznała w środę, że oświadczenia o zrzeczeniu się immunitetu posłów PiS Grzegorza Gaży i Dariusza Mateckiego spełniają wymogi poprawnej… » więcej 2024-07-10, godz. 14:00 Na Dolnym Śląsku jest najwięcej uzdrowisk; urząd marszałkowski rusza z ich promocją Na Dolnym Śląsku jest dziesięć uzdrowisk - to najwięcej w kraju. Rocznie przyciągają one nawet 95 tys. kuracjuszy. Władze województwa liczą na więcej… » więcej 2024-07-10, godz. 14:00 Muzeum Auschwitz: jedna oferta w przetargu na remont dachu poobozowego bloku Jedna oferta wpłynęła na przetarg, w którym Muzeum Auschwitz zamierza wyłonić wykonawcę remontu dachu poobozowego bloku na terenie byłego obozu Auschwitz… » więcej 2024-07-10, godz. 14:00 Chiny/ Resort handlu zbada, czy unijne dochodzenia stanowią przeszkodę dla wolnego handlu Chińskie ministerstwo handlu poinformowało w środę o wszczęciu procedury, która ma ustalić, czy dochodzenia prowadzone przez Unię Europejską wobec chińskich… » więcej 2024-07-10, godz. 14:00 Podkarpackie/ Ukrainka chciała przewieźć przez granicę torebkę ze skóry kobry Torebkę wykonaną ze skóry chronionej kobry próbowała nielegalnie przewieźć przez granicę obywatelka Ukrainy. Przemyt udaremnili funkcjonariusze podkarpackiej… » więcej
108109110111112113114
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »