W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.

"W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań" - poinformował. I dodał, że w tej chwili "zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji".

Niedzielski wskazywał na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich. "Dla mnie priorytetem było (...) pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki" - podkreślił Niedzielski.

Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób". (PAP)

autor: Dorota Stelmaszczyk

dst/ krap/