Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-15, godz. 06:45 Zderzenie autokaru z busem na autostradzie A4. 8 osób zostało rannych Mamy zablokowany opolski odcinek autostrady A4 w kierunku Wrocławia. Jak informuje kapitan Łukasz Nowak, dyżurny Komendy Wojewódzkiej Państwowej Straży Pożarnej… » więcej 2024-08-14, godz. 19:45 Pokazy sprzętu wojskowego i defilada. Przed nami obchody święta Wojska Polskiego w Opolu Od mszy świętej w kościele franciszkanów w Opolu rozpoczną się czwartkowe (15.08) uroczystości z okazji Święta Wojska Polskiego i jednocześnie 104. rocznicy… » więcej 2024-08-14, godz. 19:15 Tour de Pologne z metą w Prudniku. „Promocja nie tylko na skalę Polski, ale i też świata” W Prudniku będą finiszować kolarze rywalizujący w Tour de Pologne. Jest tam meta czwartego etapu międzynarodowego wyścigu, który w czwartek (15.08) startuje… » więcej 2024-08-14, godz. 19:03 „Wspieramy służby mundurowe w działaniu”. Impreza proobronna na strzelnicy w Ścinawie Małej „Murem za polskim mundurem” - pod takich hasłem zaplanowano dzień otwarty strzelnicy w Ścinawie Małej w gminie Korfantów. Impreza o charakterze edukacyjnym… » więcej 2024-08-14, godz. 18:00 Most graniczny w Branicach przechodzi remont. To opolsko-czeska współpraca Most graniczny na Opawie w Branicach przechodzi modernizację. Zarząd Dróg Wojewódzkich w Opolu poinformował o rozpoczęciu prac w ciągu drogi wojewódzkiej… » więcej 2024-08-14, godz. 17:30 Szkodniki niszczą drewniane elementy kościoła w Grodźcu Fumigacja, czyli szczelne osłonięcie budynku i wpuszczanie gazu, który ma zlikwidować szkodniki niszczące drewniane elementy - takim zabiegom poddawany jest… » więcej 2024-08-14, godz. 16:57 Wypadek na trasie Nysa - Opole koło Pakosławic. Auto uderzyło w drzewo Uwaga kierowcy, mamy utrudnienie w ruchu na DK46 na trasie Nysa-Opole w okolicy Pakosławic, przy tzw. grzybku. Doszło tam do wypadku. » więcej 2024-08-14, godz. 16:12 Społecznicy będą kolejny raz wyróżnieni. Rusza konkurs "Opolska Niezapominajka" Uhonorowanie organizacji pozarządowych, społeczników oraz jednostek samorządu terytorialnego, które mają znaczne osiągnięcia w działalności na rzecz… » więcej 2024-08-14, godz. 16:10 W Głubczycach powstaną pierwsze mieszkania wspomagane W przyszłym roku w Głubczycach powstaną cztery mieszkania wspomagane. Będą w nich mieszkać osoby starsze, niepełnosprawne, które wymagają pomocy w codziennym… » więcej 2024-08-14, godz. 16:08 Bo chciała iść na urodziny... 45-latek odpowie za pobicie i przemoc wobec partnerki Chciała wyjść do koleżanki na urodziny, ale nie spodobało się to jej partnerowi. 45-latek najpierw obrażał 44-latkę, a potem ją pobił i groził pozbawieniem… » więcej
13141516171819
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »