Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-04-23, godz. 20:00 Powstaje filmowy komediodramat o życiu w czasach PRL-u. "Problem alkoholowy był wtedy dość spory" W Prudniku trwają zdjęcia do filmu 'Kiedyś to było'. Komediodramat kręcony będzie głównie w pobliskiej Rudziczce i opowiada o czasach PRL-u. Kanwą są… » więcej 2024-04-23, godz. 18:45 Zmiana warty w Praszce. Burmistrz Tkaczyński ustępuje Włodzimierzowi Stochniałkowi Po niemal 18 latach zmienia się włodarz gminy Praszka. W niedzielnej drugiej turze wyborów samorządowych Włodzimierz Stochniałek (Trzecia Droga) wygrał… » więcej 2024-04-23, godz. 17:15 Są szanse na dużą przebudowę ulicy Łąkowej w Opolu. Trzeba będzie wystąpić o ZRID [INTERWENCJA] Są plany przebudowy ulicy Łąkowej na Nadodrzu w Opolu. Powracamy do tematu poruszanego w dzisiejszym (23.04) magazynie interwencyjnym. » więcej 2024-04-23, godz. 17:00 Kolejne utrudnienia na DK45. Będzie kilka zmian w organizacji ruchu Kolejne zmiany czekają kierowców na remontowanym odcinku DK45 pomiędzy Rogowem Opolskim a Krapkowicami. » więcej 2024-04-23, godz. 16:15 Sadzonki za makulaturę oferuje ReUżytkownia w Opolu z okazji Światowego Dnia Ziemi 10 kilogramów makulatury za sadzonkę ziół, kwiatów lub materiałową torbę. To dzisiejsza propozycja ReUżytkowni w Opolu z okazji Światowego Dnia Ziem… » więcej 2024-04-23, godz. 16:15 Praktyki prudnickich uczniów we Włoszech i Hiszpanii. Zwiększają swoje kompetencje i poznają system pracy w UE We włoskim Reggio Emilia kwalifikacje podnoszą uczniowie Zespołu Szkół Rolniczych w Prudniku. Kolejna grupa młodzieży odbędzie praktyki zawodowe na Wyspach… » więcej 2024-04-23, godz. 16:00 Gwizdek "bohaterem" porodu cesarskiego. "Pacjentka bierze czynny udział w urodzeniu się dziecka" Trzeba nauczyć się gwizdać i oddychać z przepony. To część wymogów, które musi spełnić przyszła mama, aby móc urodzić dziecko poprzez poród francuski… » więcej 2024-04-23, godz. 14:39 31 głosów zdecydowało o wygranej Andrzeja Wesołowskiego w Tułowicach 31 głosów zadecydowało o tym, że Andrzej Wesołowski będzie pełnił funkcję burmistrza Tułowic przez kolejnych 5 lat. W wyborczej „dogrywce” zmierzył… » więcej 2024-04-23, godz. 14:15 Zakasają rękawy i będą sprzątać rzeki. Rusza międzynarodowa akcja "Czysta Odra" Opony, butelki, niedopałki papierosów, a nawet elementy sprzętu domowego czy wanny. To wszystko można znaleźć w Odrze, dlatego trzeba ją sprzątać. Niebawem… » więcej 2024-04-23, godz. 12:15 Nielegalne składowisko odpadów w Krapkowicach. Policja zatrzymała dwie osoby 45-letni mężczyzna i jego o 9 lat starszy kolega zostali zatrzymani przez opolskich policjantów w związku z kolejnym wątkiem śledztwa w sprawie 'mafii … » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »