Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-19, godz. 09:15 Prace gwarancyjne na ulicach przy dworcu PKP. Będą utrudnienia w ruchu W przyszłym tygodniu prowadzone będą prace gwarancyjne związane z wymianą nawierzchni przy centrum przesiadkowym Opole Główne oraz przy dworcu kolejowy… » więcej 2024-08-19, godz. 08:00 Ostrzeżenia przed burzami wciąż aktualne. Strażacy działali już w powiecie oleskim Jak informuje Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej we Wrocławiu, w regionie przez cały poniedziałek możliwe burze, którym miejscami będą towarzyszyć… » więcej 2024-08-18, godz. 21:14 Kolejarz walczył, ale górą Start Gniezno. Trudna sytuacja przed rewanżem Kolejarz Opole przegrał 44:46 w pierwszym meczu półfinału Krajowej Ligi Żużlowej ze Startem Gniezno. Wygrana gości, którzy zwyciężyli również fazę… » więcej 2024-08-18, godz. 17:00 Rowerem nad jeziora turawskie. Cykliści chwalą trasę W upalne dni znalezienie miejsca parkingowego na jeziorami turawskimi graniczy z cudem. Dlatego wielu mieszkańców Opola wybiera rower. » więcej 2024-08-18, godz. 16:10 Burze w regionie. Zaczęły się rozwijać rozproszone komórki Nad regionem zaczęły rozwijać się burze w postaci rozproszonych komórek - informuje Wojewódzkie Centrum Zarządzania Kryzysowego. Punktowo towarzyszą im… » więcej 2024-08-18, godz. 15:31 WOPR w żałobie. Ratownicy wspominają Zbigniewa Szorca, wieloletniego prezesa W wieku 72 lat zmarł wieloletni prezes WOPR Województwa Opolskiego Zbigniew Szorc. O jego odejściu informowaliśmy w piątek (16.08). » więcej 2024-08-18, godz. 15:12 Kajakiem po Małej Panwi. Turyści chętnie wybierają spływy Spływy kajakowe cieszą się ogromna popularnością. Szczególnie te Małą Panwią od Turawy do Luboszyc. » więcej 2024-08-18, godz. 11:34 V Konwój Charytatywny dla Amelki, a w nim ponad setka wozów strażackich [ZDJĘCIA, FILM] Nie tylko gaszą pożary, czy pomagają poszkodowanym w wypadkach drogowych. Angażują się też w akcje charytatywne. Przykładem są strażacy ochotnicy z Kórnicy… » więcej 2024-08-18, godz. 10:51 Remont cząstkowy ul. Oleskiej w Opolu. Będzie obowiązywał tam ruch wahadłowy Uwaga kierowcy w Opolu, będą utrudnienia w ruchu na ul. Oleskiej. To fragment drogi krajowej nr 45. Dziś (18.08) wieczorem mają tam ruszyć prace remontow… » więcej 2024-08-18, godz. 10:18 Niemodlin na 800-lecie miasta szykuje wielką zabawę. Fetowanie coraz bliżej Już niedługo w Niemodlinie będzie się działo. To za sprawą obchodów z okazji 800-lecia miasta. Plan wydarzeń jest już gotowy. Impreza potrwa trzy dni… » więcej
9101112131415
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »