Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-15, godz. 16:00 "Musimy zmienić podejście do rodzin zastępczych". W Opolu dyskutowano o potrzebach i zmianach Szybsza diagnostyka i opieka - to główne postulaty, jakie wybrzmiały dziś (15.11) podczas konferencji zorganizowanej przez Stowarzyszenie Rodzin Zastępczych… » więcej 2024-11-15, godz. 15:00 Budowa drogi transportu rolnego panaceum na problemy mieszkańców Ściborzyc Wielkich? Budowa drogi transportu rolnego na polach należących do Kombinatu Kietrz od Ściborzyc Wielkich do granicy z Republiką Czeską - to pomysł Tomasza Ognistego… » więcej 2024-11-15, godz. 14:40 Brzeska młodzież przygotowuje świąteczne paczki dla seniorów. "Gdy je przekazujemy, starsi ludzie płaczą" Od lat starają się, by mimo problemów Święta Bożego Narodzenia były radosne. Mowa o uczniach z Zespołu Szkól Budowlanych w Brzegu, którzy rozpoczęli… » więcej 2024-11-15, godz. 14:05 Pula rezerwowa Budżetu Obywatelskiego Opola 2025. Co zaplanowano? Stworzenie bezpiecznych przejść dla pieszych, utwardzenie drogi, czy rozbudowa osiedlowego centrum aktywności fizycznej - to zadania, które zostaną zrealizowane… » więcej 2024-11-15, godz. 13:34 Tragiczny poranek w Strzelcach Opolskich. Nie żyje pieszy potrącony na pasach To był tragiczny poranek na opolskich drogach. W Strzelcach Opolskich na ulicy Cementowej doszło do śmiertelnego potrącenia mężczyzny, który przechodził… » więcej 2024-11-15, godz. 13:33 Wypadek na ul. Ks. Skowrońskiego w Prudniku. Jedna osoba zabrana do szpitala Do zderzenia dwóch samochodów osobowych: opla i forda doszło dziś (15.11) o godz. 11:58 na drodze wylotowej z Prudnika w stronę Dytmarowa. Na miejsce zadysponowano… » więcej 2024-11-15, godz. 12:34 "Nie będziemy truć naszych obywateli". Opolscy rolnicy przeciwni umowie handlu UE-Mercosur - To zniszczy nasze gospodarstwa - tak mówili dziś (15.11) opolscy rolnicy pod urzędem wojewódzkim, gdzie zbierali podpisy przeciwko umowie o wolnym handlu… » więcej 2024-11-15, godz. 11:30 Okradał piwnice i garaże na opolskim Zaodrzu, odpowie za to przed sądem Miał okradać piwnice i garaże na opolskim Zaodrzu, wpadł w ręce policji. Policjanci z Komisariatu I Policji w Opolu zatrzymali 32-latka podejrzanego o kradzieże… » więcej 2024-11-15, godz. 11:01 Złodziej kabli namierzony i aresztowany. Usłyszał kilkanaście zarzutów Nyscy kryminalni zatrzymali 36-latka, który miał kraść kable telekomunikacyjne na terenie całego powiatu nyskiego oraz w ościennych województwach. Mężczyzna… » więcej 2024-11-15, godz. 10:37 Zbiorniki przeciwpowodziowe, o które apeluje południe regionu jednak powstaną? - Mam dobre informacje, jeśli chodzi o zbiorniki Ścinawa na Ścinawie Nyskiej, Racławice Śląskie na Osobłodze i Morę w gminie Nysa. Ministerstwo infrastruktury… » więcej
24252627282930
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »