Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-19, godz. 10:06 Przeszło 1200 gospodarstw rolnych w regionie doznało szkód podczas tegorocznej powodzi O wielkości popowodziowych strat oraz oferowanej rolnikom pomocy na walkę ze skutkami żywiołu mówił w Porannej Rozmowie Radia Opole Łukasz Smolarczyk, wiceprezes… » więcej 2024-11-19, godz. 08:43 Sprawa taśm w PL2050. Śledztwo przedłużono, prokuratura przesłuchuje świadków Przedłużono śledztwo w sprawie afery wokół kampanii wyborczej Polski 2050 na Opolszczyźnie, przesłuchiwani są już także świadkowie. » więcej 2024-11-19, godz. 08:29 Może silniej wiać. Są ostrzeżenia IMGW dla województwa opolskiego Mamy ostrzeżenia pierwszego stopnia przed silnym wiatrem w regionie. Pogodowy alert dotyczy całego regionu, ale różnią się godziny nadejścia niekorzystnej… » więcej 2024-11-19, godz. 07:00 Stadion Opolski w centrum uwagi - trwają poszukiwania sponsora tytularnego Poszukiwania sponsora tytularnego dla Stadionu Opolskiego trwają. W grze pozostaje kilka firm, które chcą, aby ich marka wpisała się w nazwę opolskiej areny… » więcej 2024-11-19, godz. 06:32 Nysa: dodatkowe wsparcie dla powodzian z niepełnosprawnością Powiatowy Korpus Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami został powołany przez zarząd powiatu nyskiego. W październiku PFRON uruchomił program pomocy osobom… » więcej 2024-11-18, godz. 21:30 Po powodzi w Głuchołazach most w ciągu ul. Andersa musi być przeprojektowany Podczas powodzi poważnie uszkodzony został most św. Wojciecha w Głuchołazach i docelowo będzie rozebrany. Przeprawa na rzece Biała Głuchołaska jest istotna… » więcej 2024-11-18, godz. 20:00 Opolskie pielęgniarki i położne jadą do stolicy walczyć o lepsze płace Blisko 20 pielęgniarek i położnych z województwa opolskiego rusza we wtorek (19.11) z samego rana na protest do Warszawy. Przed Kancelarią Premiera, wraz… » więcej 2024-11-18, godz. 19:15 Zamieszanie wokół przychodni w Murowie w powiecie opolskim Gmina postanowiła zerwać umowę najmu lokalu, w którym działalność prowadzi NZOZ „Herkules”. Do naszej redakcji trafiło pismo zaadresowane do władz… » więcej 2024-11-18, godz. 17:36 „Kolejka się zatyka”. Jak przyśpieszyć rozpatrywanie wniosków o zasiłki powodziowe? - Uproszczenie urzędniczych procedur przyznawania zasiłków powodziowych jest pilną potrzebą - powiedział w Głuchołazach Szymon Hołownia. Marszałek Sejmu… » więcej 2024-11-18, godz. 17:19 Wypłata dużych zasiłków powodziowych w Głuchołazach. "Robimy co możemy" - Staramy się wypłacać te duże zasiłki powodziowe do 200 tysięcy złotych na bieżąco - informuje Paweł Szymkowicz, burmistrz Głuchołaz. - Brakuje jednak… » więcej
20212223242526
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »