Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-20, godz. 18:24 Potrącenie rowerzysty na ul. Krapkowickiej w Opolu. 18-latek jechał bez oświetlenia Jak informuje dyżurny Komendy Miejskiej Policji w Opolu, do zdarzenia doszło dziś (20.11) około 16:40. Z ustaleń mundurowych wynika, że 18-latek, jadący… » więcej 2024-11-20, godz. 18:22 Sponsorzy finansują zakup domków modułowych dla powodzian w Głuchołazach Kolejne rodziny dotknięte powodzią będą miały komfortowe schronienie w mobilnych domkach w Głuchołazach. Z Podkarpacia dostarczono tam dzisiaj (20.11) następne… » więcej 2024-11-20, godz. 17:27 Udany weekend otwarcia na namysłowskim basenie. Obiekt odwiedziło ponad 2 tysiące osób Ponad 2 tysiące osób odwiedziło w miniony weekend kryty basen w Namysłowie. Obiekt został otwarty po ponad 5-letniej przerwie spowodowanej koniecznością… » więcej 2024-11-20, godz. 16:30 Stadion w Kietrzu prawie jak nowy. Kończy się modernizacja obiektu Dobiega końca kompleksowy remont stadionu miejskiego w Kietrzu. Praktycznie cała dotychczasowa infrastruktura obiektu została wymieniana na nową. W ramach… » więcej 2024-11-20, godz. 16:12 Namysłów stawia na lokalny biznes. W mieście zorganizowano forum gospodarcze Namysłowski magistrat chce bardziej stymulować lokalny biznes. Mają temu służyć cykliczne spotkania w ramach Namysłowskiego Forum Gospodarczego, którego… » więcej 2024-11-20, godz. 15:58 Sądowy spór powiatu prudnickiego z samorządem województwa o zwrot części dotacji na rewitalizację parków Sąd uznał rację Powiatu Prudnickiego, który zaskarżył decyzję Opolskiego Urzędu Marszałkowskiego. Spór dotyczy zwrotu części dofinansowania przyznanego… » więcej 2024-11-20, godz. 15:32 Możliwa rozbudowa składowiska odpadów w gminie Kietrz. Są pierwsze głosy sprzeciwu Część mieszkańców gminy Kietrz sprzeciwia się ewentualnej rozbudowie lokalnego wysypiska śmieci. Ich zdaniem poszerzenie składowiska o blisko 5 hektarów… » więcej 2024-11-20, godz. 15:17 Pogarsza się zdrowie psychiczne młodych Polaków. "Rodzice powinni być w życiu dzieci" Kondycja zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży jest tematem dwudniowej konferencji naukowej na Uniwersytecie WSB Merito Opole. Na miejscu bierze w niej udział… » więcej 2024-11-20, godz. 14:13 Województwa opolskie i śląskie planują wspólnie upamiętnić Tragedię Górnośląską W ostatnich dniach opolscy samorządowcy byli w Katowicach i właśnie tam zaprezentowano logotyp na 80. rocznicę tych wydarzeń i zapowiedziano wspólne obc… » więcej 2024-11-20, godz. 13:10 Park kieszonkowy i inne "zielone inwestycje". Opole z unijną dotacją Park kieszonkowy ma powstać u zbiegu ulic Reymonta i Ozimskiej w Opolu. » więcej
17181920212223
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »