Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-19, godz. 17:40 Radni sejmiku wyrazili zgodę na zwolnienie Wojciecha Komarzyńskiego z WFOŚiGW Podczas ostatniej sesji Sejmiku Województwa Opolskiego radni podjęli uchwałę o wyrażeniu zgody na rozwiązanie stosunku pracy przez Wojewódzki Fundusz Ochrony… » więcej 2024-06-19, godz. 17:00 Pieniądze na drogi. Kolejne gminy podpisały umowy Kolejne gminy z dofinansowaniem z Rządowego Funduszu Rozwoju Dróg. » więcej 2024-06-19, godz. 16:45 Czapka, woda i unikanie ekspozycji na słońce. Lekarze radzą, jak radzić sobie z upałami Słupki rtęci na termometrach przekroczyły 30 stopni. Mieszkańcy regionu mierzą się z falą upałów, medycy przestrzegają przed nadmierną ekspozycją na… » więcej 2024-06-19, godz. 16:00 Zamek z audioprzewodnikiem. Nowa atrakcja dla odwiedzających Brzeg Zamek Piastów Śląskich w Brzegu zaprasza w wakacje do poznania tego miejsca z wirtualnym przewodnikiem. To nowa atrakcja dla wszystkich gości, którzy mają… » więcej 2024-06-19, godz. 16:00 Środa upalna i burzowa. Ostrzeżenie IMGW i alerty RCB Ostrzeżenie 2. stopnia (w trzystopniowej skali) dotyczące burz wydało dla województwa opolskiego wrocławskie biuro IMGW. Burzom towarzyszyć mogą silne opady… » więcej 2024-06-19, godz. 14:23 Oszukiwał na podatkach i ukrył się w Gdańsku. Znaleźli go opolscy "łowcy głów" Przez niemal rok ukrywał się w Gdańsku 45-letni finansista ścigany listem gończym. Wpadł w ręce 'łowców głów' z Komendy Wojewódzkiej Policji w Opo… » więcej 2024-06-19, godz. 14:12 Niespokojnie na opolskich drogach. Wypadki w Opolu i Staniszczach Małych Do kilku groźnie wyglądających zdarzeń drogowych doszło po południu na Opolszczyźnie. » więcej 2024-06-19, godz. 13:35 "Pływadła" już w ten weekend na Odrze. Do pokonania ponad 40 kilometrów Przed nami jubileuszowa, 25. edycja Pływadeł. Na zbudowanych przez siebie jednostkach, uczestnicy spływu tradycyjnie przepłyną Odrą z Raciborza do Kędzierzyna-Koźla… » więcej 2024-06-19, godz. 12:10 Pobili i uciekli, ale nie za daleko. Szybkie zatrzymanie w powiecie strzeleckim Za pobicie staną przed sądem dwaj mieszkańcy Strzelec Opolskich. Zostali zatrzymani kilkanaście minut po zdarzeniu. Ich ofiarą padł 33-latek, a zgłoszenie… » więcej 2024-06-19, godz. 11:52 Zbigniew Kubalańca w Radiu Opole o zadaniach na nową kadencję - W historii województwa nie było tak, byśmy nie obsadzili wszystkich pięciu miejsc w zarządzie - powiedział w Porannej Rozmowie Radia Opole wicemarszałek… » więcej
17181920212223
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »