Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-30, 14:30 Autor: Wiktoria Palarczyk

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Dzień przed zakończeniem zbiórki dla Weroniki i Bartka z Białej Nyskiej licznik wskazał 4,5 mln złotych. Rodzeństwo chorujące na rdzeniowy zanik mięśni za kilka dni będzie mogło zażyć pierwszą dawkę innowacyjnego leku o nazwie Nusinersen. Pomoże on zahamować rozwój SMA i przedłuży życie dzieci.
- Nie można wyobrazić sobie lepszego prezentu na święta niż szansa na życie - mówi Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Ja cały czas obserwowałam, jak ten licznik się kręci. Ucieszyłam się bardzo. Od razu zaczęły do mnie spływać wiadomości od przyjaciół i zupełnie obcych ludzi z informacją, że się udało. To najlepszy prezent, jaki mogliśmy dostać na święta. Zbieraliśmy na roczne leczenie, czyli na sześć dawek leku dla Weroniki i sześć dla Bartka. Pierwsze podanie będzie już za parę dni - dodaje Dul.

Pozostałe pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitacje rodzeństwa. Zbiórkę Weroniki i Bartka wsparło blisko 200 tysięcy osób.
Ewa Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-28, godz. 18:04 Namysłowscy radni wygasili mandat swojego kolegi. Władysław Siejka zapowiada odwołanie Radny gminy Namysłów Władysław Siejka może stracić mandat. Na dzisiejszej (28.11) sesji zdecydowano o jego wygaszeniu, jednak to, przynajmniej na razie… » więcej 2024-11-28, godz. 16:45 Natalia Bajor spotkała się z uczniami swojej dawnej szkoły. "Chciałabym ich zachęcić do aktywności" Tenisistka stołowa, dwukrotna olimpijka, a od niedawna także żołnierz Wojska Polskiego Natalia Bajor spotkała się dziś (28.11) z uczniami swojej dawnej… » więcej 2024-11-28, godz. 15:38 Ukraińcy deklarują odblokowanie ekshumacji zamordowanych Polaków. Oczekują tego mieszkańcy Prudnika - Wysłaliśmy do Kijowa kilka zapytań w sprawie ekshumacji i godnego pochówku osób znalezionych w masowym grobie w miejscowości Puźniki. Wciąż jednak czekamy… » więcej 2024-11-28, godz. 15:33 20 lat wsparcia i rozwoju: Środowiskowy Dom Samopomocy w Opolu świętuje jubileusz 20-lecie istnienia Środowiskowego Domu Samopomocy w Opolu obchodzi Fundacja DOM Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Placówka od dwóch dekad… » więcej 2024-11-28, godz. 15:21 (Nie)Widoczni na rynku pracy – Opolskie Forum Zawodowe dotyczące osób z niepełnosprawnościami Szósta edycja Opolskiego Forum Zawodowego odbyła się pod hasłem '(Nie)Widoczni, (Nie)Obecni'. Tegoroczne wydarzenie, zorganizowane przez Wojewódzki Urząd… » więcej 2024-11-28, godz. 15:00 Coraz bliżej do otwarcia nowego stadionu. Dziś nastąpiło przekazanie obiektu Zakładowi Komunalnemu Stadion Opolski został oficjalnie przekazany Zakładowi Komunalnemu. Od dziś (28.11) spółka miejska będzie odpowiedzialna za jego utrzymanie zarówno pod… » więcej 2024-11-28, godz. 14:36 Pierwszy prezes klubu OKS Odra Opole i nestor opolskiego pożarnictwa będą mieli swoje ulice W stolicy regionu pojawią się dwie nowe ulice. Pierwsza z nich będzie nosiła nazwę pułkownika pożarnictwa Zdzisława Filingiera i będzie zlokalizowana… » więcej 2024-11-28, godz. 14:30 Rozmowy o bonie senioralnym. Minister Okła-Drewnowicz z wizytą w Opolu Ma pomóc w zapewnieniu opieki nad osobami starszymi - mowa o bonie senioralnym, o którym rozmawiano dziś (28.11) w Opolskim Urzędzie Wojewódzkim przy udziale… » więcej 2024-11-28, godz. 12:55 Zazdrość o rodzeństwo motywem zbrodni? Nowe fakty w sprawie zabójstwa w Namysłowie Zazdrość to prawdopodobny motyw zabójstwa, do którego doszło w niedzielę (24.11) w Namysłowie. 32-letni mężczyzna, który chwycił za broń i zastrzelił… » więcej 2024-11-28, godz. 12:15 Paczków już bez widocznych śladów powodzi. Wśród koniecznych inwestycji - oczyszczalnia ścieków Burmistrz Paczkowa Artur Rolka ma nadzieję, że budowa nowej oczyszczalni ścieków trafi na listę tzw. projektów indykatywnych z zagwarantowanym finansowaniem… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »