Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-21, godz. 12:24 Tak bardzo chciał wymienić opony, że do serwisu pojechał pijany 43-letni kierowca przejął się apelem, aby wymieniać opony na zimowe. Problem w tym, że do wulkanizatora jechał 'na podwójnym gazie'. Mieszkaniec gminy Zawadzkie… » więcej 2024-11-21, godz. 12:00 Akcja "Świadoma Dziołcha" w Strzelcach Opolskich. Zaproszone są wszystkie panie Warsztaty samobadania piersi na fantomach, analiza składu ciała czy informacje o leczeniu uzdrowiskowym - z tego między innymi będą mogły już dziś (21.11)… » więcej 2024-11-21, godz. 12:00 Będą pieniądze na zniszczone w czasie powodzi zabytki Blisko 700 zabytków ewidencyjnych i tych wpisanych do rejestru zabytków zostało zniszczonych w wyniku powodzi na Opolszczyźnie - wynika z ministerialnych danych… » więcej 2024-11-21, godz. 09:46 Ruszyły prace przygotowawcze związane z rozbudową dróg przy CUP w Opolu Rozpoczęły się prace przy przebudowie układu drogowego przy Centrum Usług Publicznych w Opolu. » więcej 2024-11-21, godz. 09:26 Utrudnienia na kolei po zderzeniu pociągów towarowych w Kuźni Raciborskiej Po zderzeniu dwóch pociągów towarowych w Kuźni Raciborskiej pasażerowie podróżujący na trasie Kędzierzyn-Koźle - Racibórz muszą liczyć się z utrudnieniami… » więcej 2024-11-21, godz. 09:02 Nocny wypadek w Borkowicach koło Kluczborka Do tego zdarzenia doszło dzisiaj (21.11) przed godziną 1:00. Osobowe audi wypadło z drogi i uderzyło w drzewo. » więcej 2024-11-21, godz. 08:15 Od nowego tygodnia zmienią się tymczasowo zasady jazdy ulicą Chopina w Oleśnie Będzie pierwsza zmiana organizacji ruchu w związku z rozbudową drogi wojewódzkiej 487 w Oleśnie. Od poniedziałku (25.11) nieprzejezdna będzie ulica Chopina… » więcej 2024-11-21, godz. 07:30 Mieszkańcy gminy Wołczyn będą mieć wodę lepszej jakości. Ruszył remont ujęcia wody Rozpoczęła się modernizacja ujęcia wody w Brzezinkach obok Wołczyna. Zaopatruje ono ponad połowę mieszkańców gminy, więc inwestycja ma znaczenie str… » więcej 2024-11-20, godz. 21:00 Wciąż wielu pacjentów niepotrzebnie zgłasza się na SOR Szpitalne oddziały ratunkowe powinny przyjmować pacjentów w stanach nagłego zagrożenia życia i zdrowia, groźnych urazów czy ostrego bólu w klatce piersiowej… » więcej 2024-11-20, godz. 18:25 Turniej dziewięciu firm o skutecznym marketingu, czyli V Opolski Wieczór Przedsiębiorczości [ZDJĘCIA] Jak przebić się na konkurencyjnym rynku? Skuteczny marketing był tematem V Opolskiego Wieczoru Przedsiębiorczości w Stegu Arenie w Opolu. » więcej
6789101112
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »