Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-08, godz. 11:00 "Idźcie na wybory" - apelują działacze Młodych Nowoczesnych Młodzieżowi działacze partii Nowoczesna zachęcają do udziału w wyborach do Parlamentu Europejskiego. Podkreślają, że zwolennicy destabilizacji Unii Europejskiej… » więcej 2024-05-08, godz. 10:16 "Jest lepiej niż wczoraj". Maturzyści pozytywnie nastawieni do egzaminu z matematyki Ruszył drugi dzień matur. Dziś (08.05) absolwenci szkół średnich mierzą się z królową nauk - matematyką. Do rozwiązania będą mieli kilkanaście zadań… » więcej 2024-05-08, godz. 10:15 Jolanta Wilczyńska nowym starostą namysłowskim. Nie będzie radną Sejmiku Województwa Opolskiego Jolanta Wilczyńska z Koalicji Obywatelskiej nowym starostą namysłowskim. Zastąpiła na tym stanowisku Andrzeja Michtę z PSL. » więcej 2024-05-08, godz. 10:00 "PiS będzie stać na straży suwerenności Polski". Europosłanka Beata Kempa w Radiu Opole - Powołanie 15-osobowej egzekutywy i ograniczenie prawa weta może wyłączyć Polskę i kraje Europy Środkowo-Wschodniej z unijnych procesów decyzyjnych -… » więcej 2024-05-08, godz. 08:32 Niebezpieczna kamienica w centrum Kluczborka. "Ktoś może tam wpaść" [INTERWENCJA] Czy niezabezpieczone okno piwniczne tuż obok chodnika jest zagrożeniem dla pieszych? Chodzi o budynek przy ul. Ściegiennego w ścisłym centrum Kluczborka… » więcej 2024-05-08, godz. 08:30 Lasowice Wielkie mają problem z ruchem ciężarówek. Kierowcy znaleźli objazd Bardzo duży ruch samochodów ciężarowych w Lasowicach Wielkich. To bezpośredni efekt budowy ronda na skrzyżowaniu drogi krajowej nr 45 i drogi wojewódzkiej… » więcej 2024-05-08, godz. 07:00 W Białej burmistrz musi się liczyć z dominacją opozycji w radzie miejskiej Prezydium Rady Miejskiej Białej zdominowali Śląscy Samorządowcy. Mocną opozycję ma burmistrz Edward Plicko, który urząd będzie sprawował trzecią ka… » więcej 2024-05-07, godz. 22:29 Pożar przyczepy kempingowej w Opolu. Dużo dymu, ale bez osób poszkodowanych Do pożaru przyczepy kempingowej doszło w Opolu przy ul. Gajowej, to boczna ulicy Nowowiejskiej. » więcej 2024-05-07, godz. 20:00 Starosta brzeski zachował swoje stanowisko. Będzie miał jednak nowego zastępcę Jacek Monkiewicz nadal będzie starostą brzeskim. Na dzisiejszej (07.05) sesji radni zdecydowali jednak, że zmiany nastąpią na pozostałych miejscach w zarządzie… » więcej 2024-05-07, godz. 20:00 Język polski to dopiero początek. W środę matematyka, ale nie tylko We wtorek (7.05) rozpoczął się maturalny maraton, który potrwa ponad 2 tygodnie. W drugim dniu egzaminów maturzystom przyjdzie zmierzyć się z matematyk… » więcej
567891011
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »