Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-21, godz. 19:30 Przebudowa DK45 między Jełową a Bierdzanami. Inwestycja już na półmetku Zaawansowanie prac na 11-kilometrowym odcinku krajowej 45 między Jełową a Bierdzanami wynosi 50 procent. » więcej 2024-11-21, godz. 18:00 Bezdomni pod opieką służb. W nocy temperatura spada poniżej zera Od kilku dni temperatura w nocy spada poniżej zera. Okres jesienno-zimowy jest szczególnie niebezpieczny dla osób w kryzysie bezdomności, może zagrażać… » więcej 2024-11-21, godz. 16:34 "Trzeba oddać serce i poświęcić prywatny czas". Pracownicy socjalni świętują Na co dzień oddają serce i angażują się w pracę na rzecz lokalnej społeczności, dziś (21.11) są za to doceniani. Pracownicy socjalni z powiatu kędzierzyńsko-kozielskiego… » więcej 2024-11-21, godz. 16:30 Pierwszy motocyklista już egzaminowany na ulicach Nysy W Nysie można już zdawać egzamin praktyczny na prawo jazdy kat. A, czyli na motocykl. W siedzibie oddziału terenowego WORD przy ul. Piłsudskiego utworzono… » więcej 2024-11-21, godz. 16:00 Uśmiechy, dobre słowa i medale. Dzień Życzliwości w PSP 24 w Opolu Wiedzą, co to znaczy być miłym i uprzejmym na co dzień. Uczniowie Publicznej Szkoły Podstawowej nr 24 w Opolu obchodzili dziś (21.11) Dzień Życzliwości… » więcej 2024-11-21, godz. 15:00 Zabójstwo kobiety w Ozimku. Pierwsza rozprawa przed sądem w Opolu Przed Sądem Okręgowym w Opolu odbyła się pierwsza rozprawa w sprawie zabójstwa 42-letniej Małgorzaty S., do którego doszło 20 marca w Ozimku. Na ławie… » więcej 2024-11-21, godz. 15:00 Grodkowski DPS przejdzie remont. Prace nie powinny być uciążliwe dla pensjonariuszy Prawie 850 tysięcy złotych wyda brzeskie starostwo na remont Domu Pomocy Społecznej w Grodkowie. To placówka, która zapewnia opiekę około 50 pensjonari… » więcej 2024-11-21, godz. 14:00 Intensywne opady śniegu w regionie. Ostrzeżenie IMGW Intensywne opady śniegu zapowiada IMGW we Wrocławiu. » więcej 2024-11-21, godz. 13:45 Grozi im do 10 lat więzienia. Zatrzymania za przestępstwa narkotykowe 4 mężczyzn z gminy Byczyna zostało zatrzymanych za przestępstwa narkotykowe. » więcej 2024-11-21, godz. 13:15 Jechał pod wpływem i miał przy sobie narkotyki Policjanci z Otmuchowa zatrzymali 37-letniego kierowcę audi, który prowadził pod wpływem narkotyków. » więcej
567891011
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »