Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-01, godz. 16:15 OPZZ nie zapomina o Święcie Pracy. "Dzisiaj bardzo ważna jest ochrona miejsc pracy" [ZDJĘCIA] Przedstawiciele Rady Ogólnopolskiego Porozumienia Związków Zawodowych w Opolu uczcili dzisiaj (1.05) Święto Pracy w stolicy regionu. » więcej 2024-05-01, godz. 14:37 Mężczyzna z poparzeniami trafił do szpitala po pożarze w Bodzanowie Do pożaru doszło dziś (01.05) rano w budynku gospodarczym. Z ogniem walczyło 5 zastępów straży pożarnej. » więcej 2024-05-01, godz. 11:15 "Tutaj jest pełno różnych śmieci". Majówkę rozpoczęli od sprzątania Akcję 'Czysta Odra' w gminie Dobrzeń Wielki zorganizowano równolegle w pięciu lokalizacjach. » więcej 2024-05-01, godz. 11:15 Wciąż większość Polaków popiera członkostwo w Unii Europejskiej Zdecydowana większość Polaków deklaruje poparcie dla członkostwa w Unii Europejskiej, choć w ostatnich latach entuzjazm nieco opadł. Dziś mija 20. rocznica… » więcej 2024-05-01, godz. 11:00 Nysa: Eurofest z okazji rocznicy wstąpienia Polski do Unii Europejskiej 'Nysa Eurofest: promując 20 lat członkostwa w Unii Europejskiej' - to impreza, która rozpocznie się o 14:30 w Dworze Biskupim przy alei Lompy. » więcej 2024-05-01, godz. 11:00 Widmo sinic znów krąży nad Jeziorem Dużym w Turawie. "Wszystko zależy od poziomu wody" Czy tego roku uda się uniknąć sinic na Jeziorze Dużym w Turawie? Co roku w okresie wakacyjnym powraca problem zielonej mazi i nieprzyjemnego zapachu w związku… » więcej 2024-05-01, godz. 10:00 Gmina Głogówek powtórzy przetarg na odbiór śmieci. Ceny oferentów przekraczały budżet Niepowodzeniem zakończył się przetarg na odbiór śmieci w gminie Głogówek. Do podstępowania zgłosiły się dwie firmy, ale ich oferty przekraczały sumę… » więcej 2024-05-01, godz. 09:30 Bogacica ma 750 lat. Ruszają jubileuszowe obchody we wsi obok Kluczborka Bogacica rozpoczyna dzisiaj (01.05) po południu obchody 750-lecia. Wieś obok Kluczborka jest datowana na 1274 rok. » więcej 2024-04-30, godz. 23:02 20 lat członkostwa Polski w Unii Europejskiej. "Zachód jest tutaj" 20 lat temu Polska stała się członkiem Unii Europejskiej. Nasz kraj wstąpił do Wspólnoty 1 maja 2004 roku wraz z Cyprem, Czechami, Estonią, Litwą, Łotwą… » więcej 2024-04-30, godz. 21:00 Majówkę czas zacząć, a wraz z nią sezon grillowy. Co i jak wrzucić na ruszt, żeby było zdrowo? Kiełbaski, karkówka i szaszłyki - to 'trzej królowie' majówkowych spotkań w gronie przyjaciół i rodziny. Wraz z majówką tradycyjnie rusza w Polsce sezon… » więcej
2345678
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »