Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-06, godz. 08:00 Gminy przygotowują się do drukowania plastikowych legitymacji szkolnych Samorządy lokalne, m.in. Głogówka i Prudnika, przygotowują się do wprowadzenia legitymacji szkolnych w formie plastikowych kart. Ten nowy obowiązek gminy… » więcej 2024-08-05, godz. 20:18 Pożar altanki przy ul. Częstochowskiej. Jedna osoba przewieziona do szpitala Pożar altanki na terenie ROD 'Stokrotka' przy ul. Częstochowskiej w Opolu. Jedna osoba została ranna. Właściciel ogródka próbował sam ugasić ogień i… » więcej 2024-08-05, godz. 20:00 Jezioro Otmuchowskie w remoncie. Właściciele ośrodków liczą straty Przedsiębiorcy liczą straty, a władze lokalne starają się im pomóc. Tegoroczny sezon turystyczny nad Jeziorem Otmuchowskim jest bardzo nieudany. » więcej 2024-08-05, godz. 19:00 Skorzysta 140 osób niepełnosprawnych z powiatu nyskiego. Powstał specjalny program rehabilitacji Pakiet 80 godzin bezpłatnej rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych przygotowało nyskie starostwo. » więcej 2024-08-05, godz. 18:10 "Jestem gotowy stanąć do walki". Szkolenie w ramach dobrowolnej zasadniczej służby wojskowej Ponad 80 ochotników kończy szkolenie w ramach zasadniczej dobrowolnej służby wojskowej organizowane przez jednostkę w Brzegu. Na poligonie w pobliskim Pawłowie… » więcej 2024-08-05, godz. 17:30 Wrocławską pojedziemy w weekend? MZD spieszy się z remontem Widać już duży postęp prac na ul. Wrocławskiej w Opolu. Jeden z ważniejszych traktów w mieście jest remontowany od skrzyżowania z ul. Wrocławską aż… » więcej 2024-08-05, godz. 17:00 Złote algi dają o sobie znać. Tony śniętych ryb wyłowionych z Kanału Gliwickiego „Przez ostatnie dwa tygodnie praktycznie nie odnotowaliśmy żadnych przypadków śniętych ryb na opolskim odcinku Kanału Gliwickiego” - uspokajają służby… » więcej 2024-08-05, godz. 16:15 Dwa razy jednego dnia. 21-latka z Nysy dwukrotnie przekraczała prędkość o ponad 50 km/h W ciągu zaledwie kilku godzin, dwa razy przekroczyła prędkość o ponad 50 km/h, a policja zatrzymała jej prawo jazdy. Takim wyczynem „popisała się”… » więcej 2024-08-05, godz. 14:45 3-latek wypadł z kajaka na Małej Panwi. Ojciec miał prawie dwa promile Blisko 2 promile alkoholu miał w swoim organizmie ojciec, który zabrał 3-letniego syna na spływ kajakowy Małą Panwią. Kajak, którym płynęli ojciec z… » więcej 2024-08-05, godz. 14:21 Rozpoczął się remont Szpitalnego Oddziału Ratunkowego w Kędzierzynie-Koźlu 14 milionów złotych będzie kosztować modernizacja Szpitalnego Oddziału Ratunkowego (SOR) w kędzierzyńsko-kozielskiej lecznicy. Podzielone na cztery etapy… » więcej
34353637383940
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »