Jest jedynym takim przypadkiem w Polsce i Europie, a na całym świecie 6 dzieckiem z taką chorobą. 3-miesięczny Karolek z Głuchołaz od urodzenia walczy o każdy oddech i dzień życia. Zmaga się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną, która niesie za sobą wiele schorzeń. Nie ma nią leku, pomóc może jedynie rehabilitacja, na którą rodziców nie stać i proszą o pomoc.