Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-24, godz. 13:00 Małe, duże i nie tylko z naszego regionu. Komprachcice organizują konkurs szopek bożonarodzeniowych Rodziny, uczniowie, znajomi i osoby indywidualne mogą wziąć udział w konkursie szopek bożonarodzeniowych organizowanym przez Samorządowy Ośrodek Kultury… » więcej 2024-11-24, godz. 12:30 TIR gubił olej. Kontrola ITD na opolskim odcinku autostrady A4 Ten samochód nie pojechał już dalej. Inspektorzy ITD zatrzymali na opolskim odcinku autostrady A4 chorwackiego przewoźnika, w którego pojeździe ciężarowym… » więcej 2024-11-24, godz. 11:00 Znane są szczegóły Kluczborskiego Jarmarku Bożonarodzeniowego Dwa dni potrwa Kluczborski Jarmark Bożonarodzeniowy. Imprezę zaplanowano na weekend 7-8 grudnia w sercu miasta, czyli na rynku, od 12:00 do 20:00. » więcej 2024-11-24, godz. 10:30 Wody Polskie: trwa udrażnianie cieków i naprawa wałów opolskich rzek 31 koniecznych inwestycji i napraw po wrześniowej powodzi przeprowadziły Wody Polskie w województwie opolskim. » więcej 2024-11-24, godz. 10:00 Coraz więcej osób odwiedza wołczyńską tężnię. Zakończył się trzeci sezon inhalacji To był udany sezon tężni solankowej w Wołczynie. Obiekt do inhalacji funkcjonuje obok Koziego Parku od października 2021 roku. » więcej 2024-11-24, godz. 08:20 30 osób na jedną Szlachetną Paczkę. Są jeszcze rodziny, którym można pomóc Baza rodzin Szlachetnej Paczki w tym roku powiększyła się przede wszystkim o osoby poszkodowane przez powódź. Potrzebujących jest naprawdę sporo, dlatego… » więcej 2024-11-23, godz. 20:13 "Opolskie Niezapominajki" trafiły do zasłużonych społeczników i organizacji pozarządowych [ZDJĘCIA] Działają bezinteresownie, pomagają innym i nie brakuje im motywacji. Społecznicy, organizacje pozarządowe oraz samorządy zostały uhonorowane za swoją pracę… » więcej 2024-11-23, godz. 18:30 Mają pomysły na ochronę Nysy i Głuchołaz przed powodzią. Konferencja w Jarnołtówku Ochrona przeciwpowodziowa Głuchołaz, Nysy i miejscowości tych gmin była tematem konferencji zorganizowanej w Jarnołtówku. Organizatorzy podkreślają, że… » więcej 2024-11-23, godz. 16:00 Są w gronie krajowych liderów. Oddziału PTTK w Prudniku działa już 70 lat 70-lecie działalności świętuje dzisiaj (23.11) oddział PTTK Sudetów Wschodnich w Prudniku. Jest jedną z najaktywniejszych organizacji turystycznych w kraju… » więcej 2024-11-23, godz. 16:00 Ostrzeżenie IMGW. W nocy i rano w regionie marznące opady Biuro prognoz IMGW przewiduje słabe opady marznącego deszczu i mżawki powodujące gołoledź. » więcej
79808182838485
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »