Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-29, godz. 10:26 Skradziona z dworca rzeźba - odnaleziona. Policja namierzyła "miłośnika sztuki" Policjanci z Opola ustalili i zatrzymali 48-letniego mieszkańca podejrzanego o kradzież rzeźby z dworca kolejowego. Dzieło zostało odzyskane i wkrótce trafi… » więcej 2024-11-29, godz. 10:00 Remont kolejnych ulic w centrum Brzegu. Prace będą prowadzone etapami Brzeg wyremontuje zabytkowe ulice w centrum miasta. Chodzi głównie o wąskie drogi wyłożone kostką brukową, które znajdują się nieopodal rynku. » więcej 2024-11-29, godz. 09:00 Były burmistrz Namysłowa będzie patronował sali narad w magistracie. "Bardzo zasłużył się miastu" Sala narad w namysłowskim magistracie nosi imię byłego burmistrza miasta. Decyzję w tej sprawie podjęto na wniosek części miejskich radnych. » więcej 2024-11-28, godz. 19:00 30 hektarów strefy inwestycyjnej w Dobrodzieniu zyska uzbrojenie. Jest umowa z wykonawcą Ponad 12,5 miliona złotych będzie kosztować uzbrojenie dobrodzieńskiej strefy inwestycyjnej. Burmistrz Agnieszka Hurnik podpisała umowę z wykonawcą, który… » więcej 2024-11-28, godz. 19:00 Radni gminy Praszka nie zgodzili się na likwidację trzech szkół podstawowych Nie będzie likwidacji szkół podstawowych w Kowalach, Przedmościu i szkoły numer 4 w Praszce. Podczas dzisiejszej (28.11) sesji uchwały w tej sprawie nie… » więcej 2024-11-28, godz. 18:04 Namysłowscy radni wygasili mandat swojego kolegi. Władysław Siejka zapowiada odwołanie Radny gminy Namysłów Władysław Siejka może stracić mandat. Na dzisiejszej (28.11) sesji zdecydowano o jego wygaszeniu, jednak to, przynajmniej na razie… » więcej 2024-11-28, godz. 16:45 Natalia Bajor spotkała się z uczniami swojej dawnej szkoły. "Chciałabym ich zachęcić do aktywności" Tenisistka stołowa, dwukrotna olimpijka, a od niedawna także żołnierz Wojska Polskiego Natalia Bajor spotkała się dziś (28.11) z uczniami swojej dawnej… » więcej 2024-11-28, godz. 15:38 Ukraińcy deklarują odblokowanie ekshumacji zamordowanych Polaków. Oczekują tego mieszkańcy Prudnika - Wysłaliśmy do Kijowa kilka zapytań w sprawie ekshumacji i godnego pochówku osób znalezionych w masowym grobie w miejscowości Puźniki. Wciąż jednak czekamy… » więcej 2024-11-28, godz. 15:33 20 lat wsparcia i rozwoju: Środowiskowy Dom Samopomocy w Opolu świętuje jubileusz 20-lecie istnienia Środowiskowego Domu Samopomocy w Opolu obchodzi Fundacja DOM Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Placówka od dwóch dekad… » więcej 2024-11-28, godz. 15:21 (Nie)Widoczni na rynku pracy – Opolskie Forum Zawodowe dotyczące osób z niepełnosprawnościami Szósta edycja Opolskiego Forum Zawodowego odbyła się pod hasłem '(Nie)Widoczni, (Nie)Obecni'. Tegoroczne wydarzenie, zorganizowane przez Wojewódzki Urząd… » więcej
71727374757677
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »