Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-12-03, godz. 19:45 Prezydencka wizyta na terenach popowodziowych Prezydent Andrzej Duda przyjedzie w środę na Opolszczyznę. Będzie na terenach zniszczonych w trakcie powodzi. » więcej 2024-12-03, godz. 18:00 Rusza "Bezpieczna zima dla powodzian". Wojsko i wolontariusze będą pytać o potrzeby powodzian Żołnierze 17. Opolskiej Brygady Wojsk Obrony Terytorialnej wspólnie ze służbami wojewody będą odwiedzać powodzian w małych miejscowościach, żeby sprawdzić… » więcej 2024-12-03, godz. 17:30 Nowa choinka i szopka z drewnianymi figurami. Dobrodzień przystrojony świątecznie Nowa choinka świąteczna stanęła na rynku w Dobrodzieniu. To 8-metrowa konstrukcja sztuczna, którą będzie łatwo magazynować, bo składa się z kilku e… » więcej 2024-12-03, godz. 17:00 Niemodlin szuka pieniędzy na nowe przedszkole Niewykluczone, że jeszcze w tej kadencji samorządu w Niemodlinie powstanie nowe przedszkole. Ma ono pomieścić wszystkie dzieci, które dziś uczęszczają… » więcej 2024-12-03, godz. 16:30 Plan prac konserwatorskich czeka na akceptację. Opolska lokomotywa rusza powoli w kierunku remontu Jest szansa, że legendarna 'ciuchcia' sprzed opolskiego dworca doczeka się renowacji. Za jej remont odpowiedzialny jest opolski ratusz. » więcej 2024-12-03, godz. 16:00 Rondo Milenijne w Kędzierzynie-Koźlu będzie przebudowane. "To dla mnie punkt honoru" Zarząd Dróg Wojewódzkich ogłosił przetarg na przygotowanie dokumentacji projektowej. To niezbędny krok, by starać się o dofinansowanie rządowe. » więcej 2024-12-03, godz. 15:30 "To jawny brak poszanowania dla miejsca pamięci". Dewastacje w Łambinowicach Bezprecedensowe akty wandalizmu w gminie Łambinowice. Na Cmentarzu Jeńców Radzieckich w Łambinowicach zniszczono i skradziono fragmenty ogrodzenia i bramy… » więcej 2024-12-03, godz. 15:00 "Powinno być wyraźniejsze". Nagłośnienie na opolskim dworcu PKP wciąż w fatalnym stanie System nagłośnienia i przekazywania informacji wciąż jest zmorą podróżujących z opolskiego dworca PKP. W 2021 roku kolej zapewniała, że planowana jest… » więcej 2024-12-03, godz. 14:52 Koszmar w celi. Więźniowie znęcali się nad współosadzonym Mieli znęcać się psychicznie, fizycznie nad osadzonym, mieli go też zgwałcić. Przed Sądem Okręgowym w Opolu ruszył proces czterech więźniów. Ofiarą… » więcej 2024-12-03, godz. 14:00 Przyszłość szpitala w Kędzierzynie-Koźlu. Możliwe trzy warianty Szukamy najlepszych rozwiązań, które pozwolą obecnie i w przyszłości zapewnić stabilność finansową szpitala, nie obniżając jakości świadczeń dla… » więcej
61626364656667
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »