Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-20, godz. 15:02 "Mamy młode dusze". Do piątku Opolem rządzą seniorzy [ZDJĘCIA] Seniorzy przejęli rządy w Opolu. Ruszyły 26. Opolskie Dni Seniora. W tym roku mają one charakter królewski, bo takie też jest ich hasło - 'Po królewsku'… » więcej 2024-05-20, godz. 14:40 „To dzięki nim mamy co jeść”. Światowy Dzień Pszczół w prudnickiej szkole Obchody Światowego Dnia Pszczół zorganizował Zespół Szkół Rolniczych w Prudniku. Celem jest uświadamianie znaczenia owadów w naszym ekosystemie i dla… » więcej 2024-05-20, godz. 14:26 Beata Kempa w Opolu. Ma poparcie Patryka Jakiego 'W tej kadencji Parlamentu Europejskiego traktat przeszedł zaledwie dziewięcioma głosami, w związku z tym każdy głos w kolejnej kadencji ma naprawdę kluczowe… » więcej 2024-05-20, godz. 13:10 Zatrzymany przez "łowców głów". 31-latek spędzi 4 lata w więzieniu Opolscy policjanci zatrzymali 31-letniego Kamila S., który by uniknąć więzienia ukrywał się w Holandii. » więcej 2024-05-20, godz. 11:15 Każdy znajdzie coś dla siebie. III Piknik Zdrowia na Uniwersytecie Opolskim Na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Opolskiego trwa III Piknik Zdrowia. Studenci razem ze swoim wykładowcami będą przez cały dzień wykonywać darmowe… » więcej 2024-05-20, godz. 11:15 Mostek im. WOŚP na wyspie Bolko zamknięty. Trwa remont Rozpoczęły się prace na moście im. WOŚP na wyspie Bolko w Opolu. » więcej 2024-05-20, godz. 11:15 Minimalna emerytura europejska według Lewicy. Paweł Kampa: To możliwe Minimalna europejska emerytura w wysokości 1000 euro. To propozycja programowa opolskiego kandydata Lewicy do europarlamentu. » więcej 2024-05-20, godz. 10:44 Dwa tropy w sprawie serwala uciekiniera. Wciąż nie udało się go schwytać - Osoby, które pomogą nam złapać serwala, mogą liczyć na nagrodę - zapewnił w Radiu Opole pan Arek, właściciel kota. Serwal afrykański uciekł w miniony… » więcej 2024-05-20, godz. 10:30 Od 1 do 2,5 promila alkoholu. Nietrzeźwi kierowcy na brzeskich drogach Czterech nietrzeźwych kierowców zatrzymali w ostatnich dniach brzescy policjanci. Stracili prawa jazdy, a za kierowanie pojazdem pod wpływem alkoholu grozi… » więcej 2024-05-20, godz. 10:20 Najlepsze siatkarki i siatkarze w Polsce studiują na ANS WSZiA w Opolu Akademia Nauk Stosowanych Wyższej Szkoły Zarządzania i Administracji w Opolu to zdecydowanie najlepsza siatkarska uczelnia w Polsce. W tegorocznych finałach… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »