Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-14, godz. 19:00 Odra w Opolu nie zagraża bezpieczeństwu mieszkańców. Sztab miejski po obradach W Opolu zakończyło się kolejne zebranie miejskiego sztabu kryzysowego. - Sytuacja na Odrze w Opolu nie zagraża bezpieczeństwu mieszkańców - przekazuje rzecznik… » więcej 2024-09-14, godz. 18:59 Głogówek: możliwa ewakuacja. Apel burmistrza Możliwa jest ewakuacja części mieszkańców miejscowości nad Osobłogą z zagrożonego zalaniem terenu - przekazał Radiu Opole burmistrz Głogówka Piotr… » więcej 2024-09-14, godz. 18:53 Szef rządu w Nysie. Odprawa służb w związku z zagrożeniem powodziowym Premier Donald Tusk przyjechał do Nysy na odprawę służb w związku z zagrożeniem powodziowym w województwie opolskim. » więcej 2024-09-14, godz. 18:27 Woda w Nysie jest zdatna do picia! Dementujemy plotki Po Nysie krąży plotka, że woda z wodociągów jest skażona. To nie jest prawda. Sprawdziliśmy. Informację o zdatności wody przekazały nyskie wodociągi » więcej 2024-09-14, godz. 17:51 W Prudniku wielka mobilizacja. Rzeka o 2 metry przekracza poziom alarmu Mieszkańcy Prudnika w województwie opolskim z niepokojem patrzą na rosnący poziom wody w rzekach przepływających przez miasto. » więcej 2024-09-14, godz. 17:19 Woda płynie ulicami Biskupowa w gminie Głuchołazy [FILM] Rzeka Mora wystąpiła z brzegów i płynie ulicami Biskupowa w gminie Głuchołazy. W samych Głuchołazach woda jest już tam gdzie nie sięgała w 1997 roku… » więcej 2024-09-14, godz. 16:56 Krytyczna sytuacja w gminie Strzeleczki. Możliwa ewakuacja - Sytuacja jest krytyczna - powiedział Radiu Opole burmistrz gminy Strzeleczki Marek Pietruszka. Osobłoga wystąpiła z koryta. Stan wody podnosi się cały… » więcej 2024-09-14, godz. 16:55 Wójt Branic dla Radia Opole: Namawiamy do ewakuacji, a niektórzy nie odbierają nas poważnie Opawa coraz groźniejsza dla mieszkańców gminy Branice. Bliszczyce, Branice Zamek, Dzierżkowice, Baboluszki - wszędzie tam strażacy odwiedzają dom za domem… » więcej 2024-09-14, godz. 16:26 "Nie czekajcie!". Apel burmistrza Głuchołaz Burmistrz Głuchołaz apeluje do mieszkańców terenów przy rzece o rozważenie samoewakuacji. Chodzi o miasto, a także sołectwa wzdłuż Białej Głuchoł… » więcej 2024-09-14, godz. 16:08 Opolscy logistycy ruszyli do "Akcji Powódź". Trwa transport wojskowych amfibii Sytuacja hydrologiczna po intensywnych opadach w województwie opolskim jest na tyle poważna, że opolscy logistycy ruszyli do 'Akcji Powódź'. » więcej
55565758596061
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »