Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-15, godz. 17:23 Wielka woda w Prudniku. Są przerwy w dostawach prądu i wody [ZDJĘCIA] Po południu duże masy wody wdarły się do Prudnika. Zalane zostały niżej położone ulice sąsiadujące z rzeką. Pod wodą znalazły się m.in. dwa duże… » więcej 2024-09-15, godz. 17:14 Trwa wielkie sprzątanie po nawałnicy na granicy z Czechami. "Nie mamy żadnej pomocy" Mieszkańcy wsi Krzyżkowice (gmina Lubrza) graniczącej z Czechami sprzątają po przejściu nawałnicy. Nad ranem woda spłynęła z okolicznych pól i lasu… » więcej 2024-09-15, godz. 17:13 Możliwa ewakuacja części pacjentów nyskiego szpitala. SOR przeniesiony na wyższe piętro ZOZ-u Możliwa jest ewakuacja części pacjentów nyskiego szpitala. Dyrektor ZOZ w Nysie Artur Kamiński powiedział na antenie Radia Opole, że dotychczas z 5 pacjentów… » więcej 2024-09-15, godz. 16:33 Mały strumyk zalał boisko i pola w gminie Lubrza. "Zrobiło się jezioro" W Dytmarowie w gminie Lubrza w powiecie prudnickim woda zalała boisko lokalnego klubu piłkarskiego, zalane są też spore obszary pól. Zamknięty jest dojazd… » więcej 2024-09-15, godz. 16:15 Opole: w poniedziałek Odra przekroczy stan alarmowy. Uruchomiony zostanie polder Żelazna Pół metra brakuje do przekroczenia stanu alarmowego na Odrze w Opolu. W ratuszu odbyło się kolejne posiedzenie miejskiego sztabu kryzysowego. Adam Leszczyński… » więcej 2024-09-15, godz. 15:29 Osobłoga osiągnęła wyższy poziom od tego z 1997 roku. "Jest tragicznie" Rekordowe odczyty stanu wody na Osobłodze. Zapytaliśmy burmistrza Głogówka, jak obecnie wygląda sytuacja w tej gminie. - Jest tragicznie - odpowiada. » więcej 2024-09-15, godz. 15:15 Wielka woda zbliża się do Niemodlina. Ścinawa przekroczyła stan alarmowy 389 centymetrów - taki stan wody osiągnęła Ścinawa Niemodlińska na wodowskazie w Niemodlinie. Stan alarmowy na godzinę 13:30 został przekroczony o prawie… » więcej 2024-09-15, godz. 15:04 Teren CWK w Opolu to baza dla śmigłowców ratowniczych Dwa wojskowe śmigłowce typu „Sokół” wylądowały dziś (15.09) na terenie Centrum Wystawienniczo-Kongresowego w Opolu, które na czas trwania akcji ratunkowej… » więcej 2024-09-15, godz. 15:00 Wielka woda podtapia drogi. GDDKIA zamknęła kilka odcinków Z powodu zalania, podtopienia lub uszkodzenia nawierzchni GDDKiA w Opolu zamknęła wiele dróg dla ruchu w woj. opolskim. Najtrudniejsza sytuacja występuje na… » więcej 2024-09-15, godz. 14:49 Dramatyczna sytuacja w gminie Branice. "Jest jak w 1997 roku" Dramatyczna sytuacja w gminie Branice. Rzeka Opawa zalała posesje i domy. » więcej
51525354555657
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »