Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-15, godz. 16:40 Profilaktyki nigdy dość. Różowy Marsz Nadziei w Kluczborku, czyli kobiety namawiają do badań [ZDJĘCIA] 25. raz ulicami Kluczborka przeszedł Różowy Marsz Nadziei z okazji Europejskiego Dnia Walki z Rakiem Piersi. » więcej 2024-10-15, godz. 16:30 Zabytkowy cmentarz przy ulicy Wrocławskiej do renowacji. Ratusz ogłosił przetarg Jest szansa, że część starego cmentarza przy ulicy Wrocławskiej w Opolu doczeka się rewitalizacji. W planie jest między innymi zamontowanie ławek, oświetlenia… » więcej 2024-10-15, godz. 16:10 Uszkodzone przez powódź przygraniczne mosty w gminie Branice czekają na odbudowę Wójt Branic Sebastian Baca apeluje do władz wojewódzkich i rządu o pomoc w odbudowie i remoncie zniszczonych w czasie powodzi mostów na granicy z Czechami… » więcej 2024-10-15, godz. 14:29 Utrudnienia na A4. Osobówka uderzyła w tył samochodu ciężarowego Uwaga kierowcy. Utrudnienia w ruchu występują na opolskim odcinku autostrady A4. Na wysokości Góry św. Anny, pomiędzy węzłami Krapkowice i Kędzierzyn-Koźle… » więcej 2024-10-15, godz. 13:51 Planując grzybobranie, odwiedź wystawę w sanepidzie. "Warto je znać" Jadalne, niejadalne i trujące - to główny podział grzybów. W siedzibie Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Opolu do jutra (16.10) można oglądać… » więcej 2024-10-15, godz. 13:50 Ciężki wojskowy sprzęt przygotowuje teren pod nowy most w Krapkowicach Wojsko rozpoczęło przygotowywanie terenu pod budowę nowego mostu, który połączy Krapkowice z Żywocicami. Równocześnie starostwo podpisało umowę na wykonanie… » więcej 2024-10-15, godz. 13:27 Podróż do Holandii zakończy w... areszcie Polak poszukiwany za handel narkotykami zatrzymany na lotnisku w Katowicach-Pyrzowicach. Chciał lecieć do Eindhoven, zamiast tego zostanie tymczasowo areszt… » więcej 2024-10-15, godz. 13:15 W brzeskiej ciepłowni trwa montaż nowego bloku energetycznego. To będzie ciepło z biomasy Rozbudowa brzeskiej ciepłowni wkroczyła w decydującą fazę. Na miejsce dojechał najważniejszy element nowego bloku energetycznego, czyli kocioł na biomasę… » więcej 2024-10-15, godz. 12:40 Magazyn centralny Caritas Diecezji Opolskiej wciąż pomaga powodzianom Już nie palety z jedzeniem, środkami czystości, czy higieny, ale paczki z konkretnymi rzeczami. Tak obecnie wygląda pomoc powodzianom, która jest przygotowywana… » więcej 2024-10-15, godz. 12:38 Młodzi zawodnicy z Głuchołaz są w drodze na mecz Polska - Chorwacja OZPN pomaga powodzianom. Związek ufundował dla 50 młodych kopaczy z Głuchołaz bilety na dzisiejszy (15.10) mecz reprezentacji Polski z Chorwacją. Jak mówi… » więcej
44454647484950
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »