Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-17, godz. 19:00 Pierwsze dary dla powodzian trafiają do punktów pomocy w Opolu W pierwszej kolejności potrzebna jest woda butelkowana oraz środki czystości. W stolicy regionu w czterech szkołach uruchomiono zbiórkę darów dla powodzian… » więcej 2024-09-17, godz. 18:55 Problemy z wodą pitną. W gminie Głogówek będą korzystać tylko ze swoich ujęć Mieszkańcy czterech wiosek z gminy Głogówek nie będą korzystać z wody podawanej przez głubczyckie wodociągi. Ma to związek z sytuacją powodziową. Głubczycki… » więcej 2024-09-17, godz. 18:19 Powodzianie potrzebują środków chemicznych do sprzątania. Nysa uruchomiła punkty darów Kalosze, łopaty i środki do dezynfekcji - tego na już potrzebują mieszkańcy Nysy oraz pobliskich miejscowości, którzy ucierpieli w wyniku powodzi. Dary… » więcej 2024-09-17, godz. 18:14 Pięć odcinków dróg krajowych w regionie pozostaje nieprzejezdnych [LISTA UTRUDNIEŃ] Opadająca woda z wylanych rzek odsłania uszkodzoną i zniszczoną infrastrukturę drogową w regionie. Aktualnie w województwie opolskim nieprzejezdnych jest… » więcej 2024-09-17, godz. 17:47 Brzeziny wzmacniają wały. Grozi im przerwanie Mieszkańcy Brzezin walczą z wielką wodą. Trwa wzmacnianie wałów, które według informacji, jakie zostały przekazane wójt Skoroszyc Barbarze Dybczak, mogą… » więcej 2024-09-17, godz. 17:16 Nowy Świętów po wielkiej wodzie - zniszczona cała wioska [FILMY, ZDJĘCIA] - Sytuacja w Nowym Świętowie (powiat nyski, gmina Głuchołazy) wygląda tragicznie. Mamy do remontu nie tylko domy, ale całą wioskę - powiedział naszemu… » więcej 2024-09-17, godz. 16:45 Szabrownicy zatrzymani w Lewinie Brzeskim Zachowanie dwóch mężczyzn w Lewinie Brzeskim wskazywało jasno, że są szczególnie zainteresowanie jedną z posesji. » więcej 2024-09-17, godz. 15:45 Niewodniki się zbroją. Trwa umacnianie wałów na Odrze W gminie Dąbrowa wprowadzono stan pogotowia przeciwpowodziowego. Wójt gminy poinformowała, że dochodzi do przesiąku na wale w Niewodnikach i zaapelowała… » więcej 2024-09-17, godz. 15:39 Pierwszy raz w historii powódź dotarła na Rynek w Lewinie Brzeskim. Kilka godzin temu było sucho Woda wdziera się na Rynek w Lewinie Brzeskim. Ścisłe centrum miasta jest położone najwyżej i nigdy do tej pory, nawet w 1997 roku, woda nie dotarła na … » więcej 2024-09-17, godz. 15:21 Ewakuacja pacjentów ZOL-u w Paczkowie. Brakuje personelu w Zakładach Opiekuńczo-Leczniczych Część pacjentów Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Paczkowie przyjmie ZOL w Głogówku. O ich przetransportowanie do placówki w powiecie prudnickim wystąpił… » więcej
40414243444546
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »